magnusn.blogg.se

20:e jun, dag 113 EB. Inget är som i väntans tider heter det ju. Fortfarande inget svar från röntgen som jag gjorde 5 jun. Det är alltså 16 dagar sedan nu. Igår ringde jag till Sahlgrenska för att pusha på dem. Nu kommer man såklart inte fram till läkaren utan till en syster som beklagar och att det är så mycket att göra, men hon ska framföra till doktorn att jag väntar. Det är svårt att bli arg på en syster, hon kan ju inte hjälpa det.

Har tittat på den tyska serien krigets unga hjärtan, mycket sevärd om ni inte sett den och får chansen se den då. I filmen konstaterade soldaterna att krig främst handlar om väntan, mer väntan och återigen väntan. Utan att veta det gör det min liknelse ännu mera riktig, att kampen mot cancer liknar ett krig. Rått och  brutalt, det gör ont och om inte jag vinner över cancern finns jag inte mer. Trots det så är det väntan som gör mest ont. Om man inte klarar att koppla bort den så skulle den äta upp en inifrån. Nu måste jag utgå från talesättet att inga nyheter är goda nyheter eller att hälsan tiger still.

För övrigt känner jag mig till 85% återställd om det är möjligt att mäta i procent. Jag orkar nästan som vanligt nu, jag blir lite tröttare än förut men det kan jag leva med. Mina fötter fortsätta att sticka och domna bort, ju mer jag går ju mer sticker/domnar det. Ska bli intressant att se hur det går att spela 4 rundor golf nästa helg, det är trotsallt ca: 4 mils promenad. Smaken blir bättre för varje vecka och nu äter jag allt igen, även om en del saker inte smakar som det gjorde förr.

Har varit hos tandläkaren nu och gjort en besiktning av tänderna och jag hade ingen karies bara lite tandsten. Det verkar som det funkar med floursköljning morgon och kväll. Nästa gång ska de ta ett salivprov vilket förhoppningsvis visar vilka förebyggande åtgärder jag behöver fortsätt med.

7:e juni, dag 100 EB. Jag närmar mig de 180 dagar som återhämtningen skulle ta enligt läkaren. Det känns bra förutom fötterna och salivproduktionen. Men dessa kanske kommer att bli kroniska. Det är bara att vänta och se. Tog mitt blodvärde för en vecka sedan och det är nu uppe i 125, helt OK men jag hade 150 plus innan jag blev sjuk så det ska upp en bit till. Orken börjar bli bra nu, vilket är väldigt skönt. Det är en jobbig känsla när man vill men inte orkar göra saker.

I onsdags gjorde jag en PET/CT röntgen plus en extra skiktröntgen överhalsen. Tyvärr får jag inte reda på resultatet direkt utan får vänta på läkarens utlåtande som ska komma inom 10 dagar. Det enda de sa var att bilderna var bra, dvs tydliga. Det är inte lätt att slå ifrån sig all oro, men jag försöker så gott jag kan. Försöker se mig själv som botad tills motsatsen är bevisad. All väntan som det innebär att vara under behandling kan vara förödande mentalt. Den psykiska delen är inte inkluderad i behandlingen. Jag tycker det är synd för om man inte orkar tänka positivt och kämpa tror jag det blir mycket svårare att bli frisk. Själv har jag lyckats bra med att hålla humöret uppe, tror inte det är så för alla. Tycker att cancerbehandlingen har en förbättrings potential när det gäller den delen.

 Jag har nu anmält mig till fyrklubbsmaran sista helgen i juni. 4 rundor golf på en helg ca: 4 mils promenad. Känner att detta blir eldprovet för min återhämtning. All motion är bra och hjälper till att stärka kropp och själ.

Härligt med lite sommar och att kunna njuta av den känns härligt. Trodde inte jag skulle uppleva en sommar till när jag fick beskedet i oktober förra året. Då var det mest död jag såg framför mig, som tur var tog jag mig igenom den perioden väldigt fort. Tror bara den varade ett par tre dagar och ersattes av kämparglöd istället. Jag ska inte vika ner mig för lite cancer tänkte jag.

Nu är det bara invänta resultaten av röntgen och få det kvitto som jag vill ha att cancern är borta.

1:e juni, dag 94 EB. Det har känts bra i veckan, nästan normalt. Visst kämpar jag med mina fötter och torrhet i munnen. Känns fortfarande bra att arbeta, skönt att fokusera på något annat än mina biverkningar.

I veckan har jag spelat 3 rundor golf, jag har gått alla rundorna och det känns som att orken börjar bli OK nu. Det enda problemet är fötterna, efter 9 hål (ca; 5km) känns det som jag har betongsulor i skorna och fötterna är bortdomnade. Tycker det är lika bra att vänja sig eftersom jag inte vet om det kommer att gå tillbaka eller inte. Tror att jag gör mig själv en otjänst om jag bara går och väntar på att det ska försvinna och tänka att allt bara är skit tills det gått tillbaka. Om det inte går tillbaka kommer jag bara att bli besviken. Nu försöker jag bara köra på och inse att det här är vardagen nu.

Tandläkarbesöket i torsdags gick bra. Det var sjukhustandläkaren och hon fokuserade mest på strålskador och slemhinnor. Enligt henne såg det bra ut och att de inte kommer att kalla mig något mer utan lämnar över till min ordinarie tandläkare som jag ska beställa tid hos för en ”vanlig” undersökning, karies etc.. För tyckte jag alltid det var olustigt och jobbigt att gå till tandläkaren men med mina nya erfarenheter känns det som ett ilands problem att gnälla om tandläkarbesök.

För att fortsätta veckan som en normal sommar vecka kommer några kompisar hem ikväll och vi ska grilla. Har förberett hemmagjorda hamburgare, jag kryddar dem med chilefrukt och koriander. Till dem serverar vi smörstekta kantareller. Det blir en lyxversion av hamburgare. Enkelt men gott. Det blir säkert en golfrunda imorgon också.

Fundera på att sätta upp ett nytt mål. Att delta i 4-klubbsmaran i golf sista helgen i juni. Det blir i så fall 4 rundor på en helg och golfbil är inte tillåtet. Känns som en lagom utmaning. Först är det röntgen som gäller, sedan får vi se.

26:e maj, dag 88 EB. Dagarna rullar på och tiden går ännu fortare nu när jag börjat arbeta igen. Jag har snart gjort en hel månad och det har gått jättebra. Läkaren har sagt att det tar minst 6 månader att återhämta sig fullt ut och det är 180 dagar, vilket innebär att jag har 92 dagar kvar innan jag kan utvärdera om biverkningarna kommer att gå tillbaka eller inte. Nu är det främst tre saker som stör mig. Fötterna som sover hela tiden och ju mer jag går på dem ju hårdare sover de, jag har gått 18 hål och det fungerar, vänjer mig vid att fötterna är som de är. Saliv produktionen är väldigt låg, vilket är jobbigt när man äter. För att det inte ska bli för torrt måste jag dricka mycket. Smaken är nästan tillbaka det är bara en del saker som jag har svårt för.

Maten är viktig och jag äter ganska normalt nu, vilket hjälper mig att orka mer och att stoppa viktminskningen. Jag fryser inte heller längre och jag tror att det hänger ihop med att jag äter ordentligt. Det går åt en hel del energi för att hålla värmen också, även där har maten hjälpt mig.

Känner att det är lätt att komma in i ekorrhjulet igen, äta, sova, jobba och gnälla på i-lands problem. Ska försöka hålla mig ifrån att hamna där igen. Nu vet jag hur fort livet förändras och att det är viktigt att ta till vara på den tid man har, den kan vara slut imorgon. Njuta av livet och minska på alla egenpåhittade måsten som många gånger kan kännas som tvång och därmed tar det bort det roliga.

17:e maj, dag 79 EB. Det har gått väldigt bra att arbeta den första hela veckan. Att skingra tankarna, att tänka på något annat än sitt eget elände är ganska bra för det mentala tillståndet. Jag blir lite trött men det är inte värre än jag kan hantera det. Innan jag blev sjuk så kunde jag känna att det är jobbigt att det är måndag och man ska gå till arbetet, nu är det bara roligt. Bara det faktum att man kan gå till arbetet är en stor tillfredställelse. Ska försöka komma ihåg det när jag drabbas av  måndags sjukan igen.

Jag har nu fått kallelse till den första röntgen efter behandlingen, det är den 5:e juni. Hoppas och tror att röntgen kan bekräfta det som doktorn sa vid den okulära besiktningen, att allt ser bra ut.  Jag försöker hela tiden tänka att jag är botad och att jag ska fortsätta tänka så tills motsatsen är bevisad. De kommer som sagt att göra en helkroppsröntgen vilket känns bra, skönt att få en koll så inte den ”lede fi” gömmer sig någon annanstans.

För övrigt hänger biverkningarna kvar, men jag äter ordentligt nu, vilket antagligen är anledningen till att jag orkar mer och mår bättre. Har hört att nutrition är viktigt och det skulle kunna vara så att det är sant. Det enda som stör mig är att fötterna sover fortfarande hela tiden och ju mer jag går ju hårdare sover de. Hoppas verkligen att det går tillbaka så det inte blir en kronisk situation. Om det skulle bli kroniskt får jag trösta mig med att människan är ett vanedjur och att jag antagligen kan vänja mig vid det också.

12:e maj, dag 74 EB. Då är snart ledigheten slut och jag har en hel arbetsvecka framför mig, den första hela på 5 månader. Det är nu det avgörs hur bra jag orkar, om jag tog rätt beslut att gå in heltid. Givetvis är jag själv övertygad om att jag gjort rätt, men efter denna vecka får jag det svart på vitt. Veckan innehåller också en resa till Tyskland så får jag prova på om det är OK att resa också.

Jag känner mig starkare än jag gjorde bara för en två veckor sedan. Har klarat av en golfrunda och varit på 50-års kalas och det har gått riktigt bra. I eftermiddag/kväll tänkte jag ge mig på en runda till som avrundning på helgen. Ska försöka gå alla 18 hålen, får se hur det går.

Nu har en ny väntan börjat, först på att få kallelsen till röntgen, sedan själva röntgen och till sist resultatet av densamma. Jag intalar mig själv att den är borta, klart att den är. Men trotsallt så vill jag ha det svart på vitt. Nu vet jag av erfarenhet att PET/CT röntgen är känslig så något hittar de säkert. Bara det inte är någon tumör.

7:e maj, dag 69 EB. Då var äntligen första återbesöket gjort och det mesta var positivt. Som så många gånger förr handlar det om att ha realistiska förväntningar. Läkaren såg ut som en fågelholk i nian när jag sa att jag börjat arbeta heltid. Enligt honom har återhämtningen gått väldigt bra, men enligt mig tar det allt för lång tid. Sedan gick vi igenom alla biverkningar en och en.

Att vara försiktigt med solen gäller framförallt i år när skinnet fortfarande jobbar med att återställa strålskadorna. Det var skönt för att jag hade uppfattat det som om det var ett permanent läge. Smaken kommer att komma tillbaka, har börjat att komma lite, lite grann redan men den behöver mer tid. Däremot är minskad salivproduktion antagligen kronisk, men den kan komma att bättra sig lite sa han.

Jag blev lite orolig när vi diskuterade mina sovande fötter. Det är som att gå på betongklumpar, dessutom är de kalla hela tiden. Det är cellgiftet som skadat nerverna och det kan gå tillbaka eller det kan bli kroniskt, det svaret måste jag vänta på. Återigen vänta. Vi diskuterade också att jag fryser ganska mycket nu och jag berättade att vi kollat sköldkörteln på VC. Han tyckte att det var rätt att kolla men trodde samtidigt att det var för tidigt för att få svar på om den var skadad eller inte. Det kanske förklarar det positiva svaret på mitt blodprov, vänta, vänta och återigen vänta.

Tröttheten verkar inte vara något man kan göra något åt. Kroppens alla organ är påverkade av behandlingen och den behöver tid för att läka ut, upp till 6 månader enligt läkaren. Det börjar bli dags för mig att lita på läkaren och inte vara otålig, lättare sagt än gjort.

5:e maj, dag 67 EB. Nu har jag arbetat två dagar och det känns väldigt bra. Även om jag är långt ifrån återställd så gav det mig mycket positiv energi att komma igång med jobbet igen. Det är inte bra att gå hemma och ”tycka synd” om sig själv.  Alla krämper blir mindre när man har något annat att tänka på.

Jag kan säga att det varit full fart med mina mått mätt. Nu i helgen har vi gjort iordning uteplatsen, tvättat, oljat och byggt en ny spalje. Det går bra så länge jag tänker mig för, korta pauser men ofta är melodin. Tänkte ge mig ut på golfbanan framåt kvällen när jag vilat upp mig. Får se hur många hål jag orkar gå, än har jag inte gått 18 hål utan att använda golfbil, kanske att det går bra såhär på kvällen. Det brukar inte vara mycket folk ute så jag kan gå lite sakta kanske.

För övrigt fokuserar jag på den 7:e nu. Jag fick svar på mitt sköldkörtelprov och det var helt normalt. Konstig känsla, det kändes både bra och dåligt. Dåligt för att jag inte fick någon förklaring på mitt frysande, men övervägande bra, jag slipper ju gå på medicin resten av livet.

30:e apr, dag 62 EB. Då var det Valborgsmässoafton och en dag kvar tills jag ska börja arbeta. Känns lite konstigt att börja arbeta så här efter 5 månaders sjukskrivning. Ska bli skönt att komma igång, ska försöka att ta det lugnt och inte ta på mig för mycket, trotsallt så är det långt ifrån samma gamla Magnus när det kommer till orken. Tror det blir bra att börja i maj med en hel månad, sedan kommer semesterperioderna efter varandra. Tänkte ha 1 vecka i juni och tre veckor i juli. När vi kommer in i augusti blir det fullfart igen, men då har många på företaget semester så det blir antagligen ganska lugnt ändå. Då kommer inte det riktiga eldprovet förrän i september.

Idag har jag varit på vårdcentralen och kollat upp kroppen lite. Jag har sett en viss svullnad på halsen som inte varit där innan och att jag fryser som en hund. Jag har alltid varit varmblodig, men nu sen en/två veckor tillbaka fryser jag hela tiden. Min doktor på VC är väldigt bra och tar sig tid. Han hittade inget konstig varken på eller i halsen. De tog några prover och det visade att sänkan och vita blodkroppar var OK. Det andra provet var på sköldkörteln och det får jag svar på senare i veckan. Sköldkörteln sitter nära det strålade området och kan ha fått stryk, enligt doktorn är det vanligt att man fryser om sköldkörtelhormonet inte är tillräckligt. Så klart frågade jag vad det innebär om den är skadad, men det är tydligen ingen stor grej. Det finns piller med hormon så det ska funka bra med medicin. Som vanligt gäller det att inte ta ut något i förskott, det kanske bara är en annan biverkning som går över av sig självt.

Ikväll firar vi Valborg med goda vänner, om det inte blåser för mycket så ska vi försöka elda upp påskbrasan som aldrig tog sig. Kan passa bra att stå vid en brasa när jag fryser som jag gör.

27:e apr, dag 59 EB. Då har vi precis kommit hem efter en tvådagarstur till Stockholm. Jag ska börja med att beklaga mig på SJ. Kvällen innan vi skulle åka letade jag på sj:s hemsida på ett ställe de kallar köp sista minuten, där hittade jag biljetter för 1000 kr enkel resa för båda. Tänkte att det kan vi ta, vi kör bil för 1000 kr tur o retur men det får kosta lite med bekvämlighet. Jag började glad i hågen att boka. Allting fungerade till jag skulle fylla i typ av resenär. Vuxen var inget alternativ. Det gick bara att välja olika typer av ungdom, student eller pensionär. Skitsida tänkte jag och ringde till dem. Jag började med att säga att ni har något fel på er hemsida. Men det visade sig att den var helt iordning, det går helt enkelt inte att köpa sista minuten biljett om man är vuxen. Tror jag såg ut som en fågelholk när jag fick det svaret, min motfråga blev såklart att är det så att ni hellre kör med tomma tåg än att låta vuxna köpa sista minuten biljetter. Ja, så är reglerna sa hon och erbjud mig att köpa biljetter tur och retur för 4000 kr. Tack men då kör jag bil så kan ni åka omkring med halvtomma tåg. En av de märkligaste affärsidéer jag har stött på.

Vi körde helt enkelt bil istället, det gick väldigt bra nästan ingen trafik alls. Helt klart är att jag blev väldigt trött av att köra, vilket jag inte brukar bli. Normalt kör jag den själv men nu delade vi på det så vi körde halva sträckan var. Det var trevligt i Stockholm, vi han med att följa med Josefin att titta på en lägenhet och att shoppa. På fredag kväll var vi på Jesus Christ Superstar, den var OK, väldigt professionell och mäktig men det var för många låtar som inte föll mig i smaken direkt, trots det helt klart sevärd.  Får säga att vi bodde lyxigt vid Östermalmstorg ett stenkast från Stureplan. Josefin kunde boka familjerabatt på hotellet som hon arbetar på, vi kan varken klaga på pris (100kr natten/pers. inkl. frukost) eller läge. Det kommer vi säkert att utnyttja igen.