De mest påtagliga effekterna nu är trötthet, mycket slem vilket också ger en tät näsa. Samt att jag inte kan svälja. Medicinlistan är diger och imorgon får jag åka till apoteket och köpa mer antiillamåendepiller.
Tog en liten promenad idag, inte särskilt lång men var ute i en timme vilket i sig är skönt med frisk luft och tillfälle att skingra tankarna. Känns som det är en evighet jag har framför mig, men tänker jag efter så har det tagit ungefär två veckor att hämta sig efter cellgiftet var gång. En vecka till så ska cellgiftet vara på rätt väg och med tanke på vad doktorn säger så skulle det samma gälla för stråleffekterna, ca; två veckor efter avslutad behandling.
28:e feb, dag 3. Fortfarande på väg nedåt. Det är nu en vecka sedan jag fick sista cellgiftet. Borde vara så att högst effekt av det når jag i de närmsta dagarna. Har mått illa de senaste dagarna, vilket beror helt och hållet på cellgiftet. Strålningseffekten fortsätter att öka och kommer att göra det i ytterligare ca; en vecka.
27:e feb, dag 2. Jag sitter nu hemma och skriver dagens inlägg. Härligt att få komma hem igen. Har precis tänt en liten brasa i kaminen och lyssnar på spraket och känner hur värmen sprider sig i rummet, hög mysfaktor. Att ha det lite mysigt, så gott det går tror jag är viktigt för återhämtningen också.
Fick med mig en medicineringslista och lite nya recept. Jag har ett helt apotek hemma för tillfället. Nu blir det till att följa utvecklingen och minska intaget efterhand som det fungerar. Tror inte jag får åka i en bil nu utan en skylt med varning för farlig last med detta intag som jag har nu.
Jag har också fått provtagningstider och uppföljningstider inbokade, jag har olika aktiviteter fram till 14:e mars inbokat. Kan undra hur mycket medicin jag kan dra ner fram till dess? Eller hur mycket jag kan äta själv? Dessa två parametrar är mina första målsättningar, väldigt påtagliga. Samtidigt gäller det att bygga upp fysiken igen utan att förta mig. Svensk som man är så är lagom bäst.
Mentalt svänger det väldigt fort, man åker som en jojo upp och ner. Jag är mycket mer positiv idag jämfört med i början av veckan. Att det går upp och ner är naturligt, men jag var nog inte beredd på att det skulle gå så fort mellan toppar och dalar. Nu är det lite mer uppåt och då samlar jag energi för att hjälpa mig att stanna på topp så länge som möjligt. Rehabiliteringen är inledd, nu kör jag hårt.
26:e feb, dag 1. Nu är det dag ett i rehabiliteringen. Just nu är det en väldigt stor och brant backe jag har framför mig. Jag vill vara frisk idag jag vill inte ha en ny sond, jag vill inte ha en sond alls. Ja, visst jag har vänt blad problemet är att jag inte gått vidare. Behöver antagligen några mer dagar innan det landar in och att jag kan gå vidare.
För lyfta mig själv och kunna rehabilitera på ett bra sätt behöver jag antagligen få en sond som fungerar och vara hemma. Det är dumt att fokusera på det jag inte har för tillfället, men antagligen naturligt. Ska försöka lyfta mig själv nu så jag kan speeda upp rehabiliteringen.
I natt har jag mer eller mindre suttit och sovit med näring direkt in i blodet. Det går att få näring på det viset också men då kan jag inte vara hemma, sonden är viktig. Det blir mycket tid för funderingar när man ligger som jag gör, får inte låta de negativa tankarna ta överhand. På Sahlgrenska hade jag eget rum, nu ligger vi 3 personer i samma rum. Inget idealt sätt att rehabilitera, alla är slemmiga, harklar och spyr om vartannat. Det är inte lätt att sova då.
25:e feb, dag 90. Sista dagen i den aktiva fasen. Sista cellgiftet fick jag i torsdags och sista strålningen i morse. Nu är det bara att invänta vändningen så att jag kan åka hem igen. Verkar som de vill ha mig här i några dagar för att se hur det utvecklar sig. Problemet är att jag inte vill vara på sjukhus längre, framförallt när jag inte fick eget rum i Halmstad.
Känslomässigt flyger jag fram och tillbaka. Å ena sidan har jag passerat en viktig milstolpe som gör att det känns bra, att jag är på gång, å andra sidan känns det som jag bara är i början på någonting nu och att det ska bli värre innan det vänder. Att bli flyttad till Halmstad, nya läkare och sköterskor nya rutiner stör det välkända mönstret och skapar en känsla av okändhet. Önskar att jag hade varit hemma i soffan istället för att ligga här på Halmstad lasarett.
Ny välling resulterade i att jag spydde upp sonden igen, det är skitäckligt att behöva spy upp sonden. Dels är det väldigt otrevligt att få ned den igen, dels så känns det som det sinkar läkeprocessen.
Precis som de varnat mig för så uppstod det ett visst antiklimax med dessa motstridiga känslor. Jag måste börja på den nya tideräkningen, tiden efter behandlingen. Har ställt in mig på att det är max 90 dagar rehabilitering. Från och med imorgon ska jag börja nedräkningen mot fullt återställd.
24:e feb, dag 89. Det är svårt att förstå hur fort tiden har gått, trots att jag har längtat efter denna dag så mycket. Från och med imorgon gäller det att kunna skifta fokus för att försöka rehabilitera mig själv så fort som möjligt. Varför så fort som möjligt säger alla, låt det ta den tid det tar, självklart kommer jag att göra det men jag tror det är lättare att resonera så om man inte själv har gått sjukskriven i 90 dagar.
Maria och Christer var och hälsade på i eftermiddags och vi tog en promenad ner i slottsskogen, ett välkommet avbrott i sjukhusvistelsen. Tror att en sakta men säker vedhuggning är en bra träning.
Klockan 08.45 imorgon startar sista anfallet mot de förrädiska organisterna. Jag återkommer med en ny rapport efter det att eldupphör har meddelats.
23:e feb, dag 88. Känns som mitt allmäntillstånd blir bättre för var dag och med det så ökar rastlösheten. Det är bara två dagar kvar tills det planerade eld uppehållet kommer. Bara att hoppas att alla ”organister” har dött ordentligt och att jag kan jobba upp min kondition så fort som möjligt.
Idag kom Hillevi och mamma på besök så jag har haft lite sällskap i eftermiddags. Det är inte utan att det hade varit skönt att åka med hem. Kan hoppas att jag inte behöver vara på sjukhus nästa helg i varje fall. Det är svårt när man är sådär mitt emellan riktigt sjuk och lite sjuk. Jag är inte så bra att jag orkar göra en massa det är till och med svårt att läsa för att jag inte orkar koncentrera mig. Samtidigt så är det dödens tråkigt att bara ligga i sängen, jag är alltså för frisk för att bara sova. Detta ska väl vara övergående nu.
Tankarna vandrar mellan att ta en dag i taget, till när jag har en normal vardag igen. Och vad vill jag göra med resten av mitt liv? Tankar som blir mer påtagliga i takt med att jag mår bättre. Kommer kanske att reda ut sig de närmaste månaderna. Helt klart är att det viktigaste är att ha hälsan, och att göra saker som får en att må bra. Livet är helt enkelt för kort för att gå och må illa över vad man gör eller inte gör. Fokusera på det positiva och njut är mitt motto.
Lördag kväll på Sahlgrenska får bli melodifestival och därefter lite sömntabletter och att njuta av en god natts sömn. Bara 2 dagar kvar tills avslut i första fasen i kriget mot organisterna.
22:e feb, dag 87. Nu är det en kort vila i helgen innan det är dags för sista anfallet på måndag morgon kl 8.45. Det blir en helg på Sahlgrenska sjukhus för mig, känns lite motigt men allt är relativt. Det är inte omöjligt att jag får lite besök i helgen också som kan hjälpa till att slå ihjäl lite tid. Helgkvällarna blir lite annorlunda istället för att sova i varsitt soffhörn får vi sova på varsitt ställe. För det är så det brukar se ut nu för tiden, sova framför TV:en på det viset blir det en ”vanlig” helg ändå¨. Men vad gör en helg, här finns massvis av orörda helger i framtiden.
Det är mycket prover och mediciner nu. Tror inte det är tillåtet att frakta mig på vägarna utan varningsskylt för farlig last, med tanke på alla de kemikalier jag har i mig nu. Planen verkar vara att skicka mig till Halmstad för att börja på rehabiliteringen. Hoppas att jag kan komma hem efter en max två nätter i Halmstad. Känner redan att jag mår bättre och då kommer rastlösheten fort.
Alla prover verka gå åt rätt håll. Kanske hjälpt av antibiotoka som jag har intravenöst sedan i söndags. Nu gäller det att fokusera på att bygga upp kroppen igen från och med tisdag. Det viktigaste för mig är att bli så hel i halsen att jag kan äta själv utan sonden. Det kommer att dröja innan smaken kommer tillbaka, vilket jag kan acceptera. Bara det inte är som idag att allting smakar sur disktrasa/svavel. Det är stor skillnaden på ingen smak och dålig smak. Neutral smak i munnen och ingen sond tror jag är basen för att jag ska rehabilitera snabbt.
32/33 delar gjorda. UNDERBARA siffror att skriva. BARA en strålning kvar. Och vet ni vad jag leder med 32 – 0 mot klaustrofobin.
21:e feb, dag 86. Nu har jag varit inlagd några dagar på sjukhuset och det har blivit till en vardag. Slutet av början är inom räckhåll. På måndag efter lunch är jag färdigbehandlad och kommer då att bli förflyttad till Halmstad för fortsatt eftervård. Hoppas att det bara blir en natt eller två och att jag kan sköta det mesta hemifrån med lite hjälp från distriktssköterskorna i Vessigebro.
Igår kväll fick jag besök av Henrik och Dick, kvällen gick fort. Fick i mig lite av det senaste skvallret från jobbet toppat med lite skratt. Tiden går lite fortare helt enkelt. Idag på EM kom Sven-Olof och hälsade på, han hade med sig en Golf Digest, inte helt fel. Det blev en del roliga diskussioner om olika samhällsfenomen, men även en gemensam längtan till säsongsstarten. För mig är längtan tvåbottnad, inte bara till det fantastiskt roliga spelet utan också en symbol för att jag är frisk igen.
Ett avslut blev gjort idag också, sista cellgiftsbehandlingen. Jag har inte fokuserat på det så mycket eftersom de senaste gångerna har det fungerat bra. De två första 5-dygnsvariantera var mycket tyngre än de här sista 1-dags varianterna. Oavsett om det är lite eller mycket jobbigt så är det avslutat och jag kan fokusera på övriga saker som är kvar.
Alla saker börja ramla på plats nu. Känslorna ändrar sig fort när man är i en sådan här process. För bara tre dagar sedan var det väldigt mörkt, två dagar sedan börja jag skymta lite ljus i tunneln och idag är det som om dörren stod på glänt. Kan undra om den är vidöppen på måndag EM?
Nu står nedräkningen på 31/33 strålningar gjorda och 5/5 cellgiftsbehandlingar gjorda. Låter det inte som musik, eller?
20:e feb, dag 85. Idag har det varit bästa dagen sedan i lördags, skönt. När jag mådde som sämst, tänkte också att om jag inte ska nå botten förrän om en vecka är det väldigt djupt i denna sjö. Antar ”organisterna” gör samma resa men lite djupare, känns skönt att veta att de inte ska ta sig upp igen.
Ibland undrar jag hur mycket en människa klarar att hantera? Har alltid vetat att man klarar mycket mer än man tror. Men även när jag tror att all kraft är slut, som måndagskväll var där kraft kvar att reda ut den smällen också, jag är ganska säker nu på att jag hade klarat till och med mer elände än så.
Idag var det Stora ronden med överläkare och annat löst folk. De är väldigt positiva till utvecklingen av min sjukdom och tror att den kommer att vara helt botad. Jag kan inte göra mer än att hålla med dem, och säga att det är er jag räkna med för at fixa detta. Diskuterade den närmsta veckan hur den kommer att hanteras. Enligt vad som sades då kommer det att se ut som följande. Jag kommer att vara på Sahlgrenska till måndag, då gör jag sista strålningen. Därefter flyttas jag till Halmstad för eftervård, hur länge jag behöver vara på sjukhuset i Halmstad vet jag inte. Ska undersöka möjligheten att vara hemma och om jag behöver hjälp kanske distriktssköterskan kan hjälpa mig, klart att den diskussionen får jag ta när jag är på plats i Halmstad. De kommer också att förlänga sjukskrivningen två månader, just nu är jag inte det skicket så jag känner att jag kan diskutera det på ett seriöst sätt.
Hillevi var uppe och hälsade på en stund i eftermiddag, kändes bra vi pratade en del och lyckades klämma in den så viktiga motionsrundan, vi gick inte särskilt långt men tog en promenad på ca, 30 min upp mot Guldheden. Jag har faktiskt saknat mina promenader, men ibland har det bara inte gått. Över till lite roligare saker, nedräkningen.
30/33 gjorda. Med tanke på att varenda gång de 5 senaste har det känts sämre och sämre att strålas så är 3 gånger fortfarande mycket. Men jag ska klara det
19:e feb, dag 84. Så nära en total fysisk och psykisk kollaps tror jag aldrig att jag varit. Det är helt klart så att jag har haft en för hög morfin nivå i kroppen. Verkar som den då motverkar sina egna syften. Framför allt det här med trötthet och att jag tappar samanhang.
Strålningen idag var inget undantag utan det var tufft, försöka ligga still trots smärtan i munnen, bom-tät i näsan och halsen full av slem, Det gick, det gick och nu är det bara fyra gånger kvar. Det är första gången jag är stolt att jag klarade det även om jag varit mer orolig vid andra tillfällen är det denna gång jag förtjänar Bragdguldet.
Har snart varit inlagd i två dygn och de har tagit hundratals prover för komma fram till vilken infektion jag har någonstans i kroppen, men vet fortfarande inte. Får penicillin intravenöst under tiden.
29/33 gjorda och det är bara 4 kvar imorgon får jag träffa läkaren också, det får bli lite längre då.
18:e feb, dag, 83. Då har tiden med bakgångar startat. Igår när vi kom till Sahlgrenska var jag väldigt förvirrad och hur jag än försökte kunde jag inte skriva i bloggen. Somnade några gånger när jag försökte, andra gånger blev det helt klart i huvudet hur set skulle vara, men när det kom ut i någon form av text gick det inte att läsa ej heller att förstå. Jag har antagligen kraftigt överdoserat morfinet som de nu skruvar ner, verkar som smärtan stabiliseras. En del saker jag såg som smärta kunde också vara relaterat till överdoser morfin.
Livet just nu är tufft, de pratar om att jag kan vara inlagd över slutbehandlingen nu. Inte som min plan precis. Men bara det blir bra i slutändan får jag vara nöjd. Just nu har jag alla bieffekter ni kan tänka er. I natt var det nära jag bröt ihop, men med hjälp av syster tog jag mig igenom denna natt också. I natt kanske vi provar något att sova på.
Ändrade planer innebär också en del arbete. Jag måste kancelera alla chaufförer i denna vecka så får vi se sedan, ni ve vilka ni är, många tack för hur ni ställt upp, och man vet aldrig det kan ändra sig igen. Om igen lyfter jag på hatten.
Jag fick strålas idag vilket var bra. Vid för hög feber kan man inte stråla. I morgon fortssätter dagen med utredningen vilken typ av infektion har jag, kan man sätta in en effektivare Penicillin?
Nu är 28/33 behandlingar gjorda. Det är bara fem kvar
17:e feb dag 82. Idag blir det inte mycket blogg. Vaknade med smärta och hade inte ätit. Ganska jobbigt en normal dag nu var det ingen normal dag jag var tät i näsan och hade feber. Hillevi körde upp mig och nu är jag inlagd. Ska fortsätta att blogga varje dag. Om jag inte orkar en dag får jag blogga för två dagar dagen efter.
Idag konstaterade de att jag bara har en infektion i kroppen, vilket inte är bra. De har börjat med bredspektrig penicillin, för att fortsätta utredningen imorgon.
Jag sätter in den nu på morgonen när jag kan skriva igen. Igår var jag i ett kraftigt morfin rus jag kunde inte koncentrera mig mer än en minut åt gången.
16:e feb, dag 81. Försöker att sammanfatta hur jag mår/ har mått idag. Men det är verkligen som jag sa igår. Inom loppet av en förmiddag kan jag ha gått igenom fem till sex olika biverkningar och dess ultimata symptom. Att uttrycka detta utan att använda kraftord är svårt, tänker överlåta svärandet åt organisterna till Magnus & Brasse. Tryck på länken så får ni reda på vad jag tycker om ”organisterna” sådana här dagar.
När jag började på att skriva detta inlägg fick jag börja om tre gånger, kan ni gissa varför? Jag somnade när skrev! Tror aldrig att det hänt mig somna mitt i en mening, såklart när jag lyssnar på tråkigt föredrag eller läser en dålig bok kan det hända men aldrig när jag skriver.
Jag fortsätter att hålla mitt grundschema” med motion varje dag, Det fick bli veden som hjälpte mig att motionera idag. Här har jag något jag kan referera till om hur min ork är för tillfället. Jag måste erkänna att mitt vedindex av ork är lågt nu skulle gissa på 40%. Om tid och ansträngning en normal dag är 100% och 0% är att jag orkar ingenting.
15:e feb, dag 80. Tiden går fort, nu är en arbetsvecka slut igen. Jag har en spännande vecka framför mig, antar att jag får mer information kring rehabiliteringsperioden. Är nyfiken på vad jag ska göra? Kommer det att vara veckoprover, vad kan jag göra själv för att skynda på processen? På torsdag ska jag få mitt sista cellgift.
Har varit inne på det förut att ha cancer är en riktig berg och dalbana. När jag skrev de förra gången var det mer inne på det psykologiska, denna gång är det mer med det fysiska i fokus. Idag när jag gick upp var det ganska ok kunde ta frukost och mediciner och allt kändes ok. Färden upp till Göteborg kände jag mig hängig och sov stor del av resan, plus att jag fick kraftiga hostattacker. Behandlingen gick bra, precis som hemresan väl hemma åt jag och sov samtidigt, mådde ganska risigt så att säga. I eftermiddag har det varit likadant och det är så dagarna ser ut. Några timmar bra, några timmar risigt. Det är bara att vänta på vändningen.
Idag var vikten bra, hade lyckats öka några hekto. Kan jag nu åtminstone att hålla vikten framåt är det bra. Nu är det helg och jag ska försöka samla så mycket energi som möjligt för klara nästa vecka också på ett bra sätt.
Det är bara sex behandlingar kvar, eller med andra ord 26/33 delar gjorda.
14:e feb, dag 79. Situationen är fortsatt tuff och kommer att vara det i ytterligare tre veckor. Det fotsätter att bli sämre i ytterligare ca: 2 veckor efter avslutad behandling. Känns logiskt eftersom det tog ca: två veckor in jag reaktionerna kom efter att jag börjat behandlingen. En fördel är att inte behöver åka till Göteborg varje dag när behandlingen är klar utan kan använda all energi till att bli frisk istället för att sitta i en bil.
Morfin är en fantastisk uppfinning, som ni vet har jag ökat plåsteret till 100 mg nu. Dosen till det flytande, kortidsverkande morfinet ökar också, nu får jag ta upp till 10 ml var fjärde timme. Jag började på 2 ml var fjärde m. Samtidigt som fantasiska med att bli av med smärtan är underbart ökar naturligtvis också biverkningarna vilka inte är lika fantasiska. De mest påtagliga är att man får hård mage, och då pratar jag hård mage. Försök att pressa en två tums boll igenom ett rör en tum, det ger nog en bra bild för att ni ska förstå. Inga mer detaljer men det är inte roligt, måste öka doserna av anti-hårdmage tabletterna. Tröttheten ökar hela med volymen morfin. Känns som jag kan sova med öppna ögon nu. Ett nytt steg iav bieffekter har också till kommit, hallucinationer. När jag är på väg att falla i sömn så dyker de upp. I eftermiddags delade sig soffan på två och ett ansikte svävade fram, jag var tvungen att öppna ögonen för att se efter. Det har hänt ett par gånger nu, det är bara att vänta på de schyssta hallucinationerna som man hört talas om.
26/33 delar gjorda. Det är bara 7 behandlingar kvar innan den nya tideräkningen börjar för efterkrigstiden. Skillnaden är att nu har jag arbetat med nedräkning, för efterkrigstiden får det bli en uppräkning. Från dag 1 tills jag arbetar 100% igen. Ännu kan jag inte gissa hur många dagar jag behöver räkna. Läkaren säger 180 dagar, jag säger inte mer än 90 dagar. Det är klart att läkaren har mer erfarenhet än jag, men jag är envisare än han. Det är bara att vänta och se.
13:e feb, dag 78. Efter strålningen var det läkarbesök idag. Kollade vikten och diskuterade smärta. Tyvärr så hade jag tappat ett kilo, vilket gjorde att läkaren tog på sig sin bekymrade min. Det här får inte fortsätta säger hon och spänner ögonen i mig. Jag får försöka att äta tillräckligt med välling och om morfinet biter bra kan jag kanske komplettera med något lättuggat/lättsvalt. Hoppas att 100 mg morfin ska fixa det. Vet inte vad de gör om trenden fortsätter men det finns alltid en risk att de lägger in mig och/eller tvångsmatar mig. Och det är inget jag vill, jag får försöka mota Olle i grind.
Märkte att tiden går och nästa vecka är det ”sista” läkarbesöket under behandlingstiden eftersom det är onsdagar som gäller. På onsdag blir det en diskussion om hur tiden efter avlutad behandling kommer att se ut, hur länge vi tar sjukskrivning i första läget (heltidssjukskrivning). Skulle kunna tänka mig att det blir till första återbesöket. Preliminärt är det 6 – 8 veckor efter sista behandlingen, vilket innebär någon gång mellan 8:e och 22:e april.
25/33 delar gjorda. Det innebär bara 8 gånger kvar. Härligt att se hur det krymper nu.
12:e feb, dag 77. Nu går det att räkna antalet behandlingar som är kvar på mina fingrar. Går nu in i slutfasen i kriget mot organisterna, kan också se det som slutet på början. Även om det fortfarande är tungt med alla biverkningar som numera toppas av en tät näsa också, gör det saker lite lättare. Jag börjar skönja slutet.
Jag har nu påbörjat förberedelserna för att inleda slutet (rehabiliteringen). Som jag ser det har jag om 13 dagar påbörjat slutet. Nu har jag förstått att det inte går att hänga upp rehabiliteringen på ett fast tidsschema. Hur lång tid det tar är mycket individuellt säger läkaren, han säger att upp till 6 månader är normalt innan biverkningarna gått tillbaka och att man jobbar 100% igen.
Försöker att bygga upp mina egna målsättningar. Steg ett är att jag ska vara tillbaka snabbare än normalfallet. Ska i de kommande veckorna försöka bryta ner målbilden till olika delmoment. Några exempel hur det kan se ut är;
· Plockar bort sonden, senast datum X
· Spela första rundan golf, första rundan i golfligan (tidigt april)
· Tagit bort all morfin, senast datum X
· Börjat arbeta, senast datum X (inte heltid)
· Etc…
Till detta kan jag alltid drömma om när jag kan laga och njuta av en god oxfile och ett gott rödvin (Juni kanske). Kan hålla på att räkna upp saker jag saknar ganska länge, men det ligger förlångt bort för tillfället för att jag ska spilla tid och energi på det nu.
Antar att ingen missade att nu är 24/33 behandlingar klara.
11:e feb, dag 76. Då var jag igång igen. Veckans första strålning avklarad och även ett besök hos tandläkaren som hjälpte mig att städa lite i munnen. Det är i stort sett omöjligt att borsta tänderna nu på grund av alla såren jag har i munnen. En städning i munnen görs genom att munnen bedövas och därefter torkas det rent på tänderna, i gommen och på tungan med en lösning bestående av koksalt och väte. Det gör att jag håller mig fräsch i några dagar. Det enda jag kan göra själv nu är att ta väldigt försiktigt med tandborsten och sedan skölja med fluor. Hoppas att det räcker för att hålla ordning på garnityret, annars får jag gå igenom en massa tandläkarbesök senare i år.
Som ni kanske förstått kan jag inte köra själv längre, men tack vare en massa goda kamrater som skjutsar mig behöver jag inte åka resam eller sjukbussen och lägga hela dagar på transporten. Redan idag har jag chaufförer för resten av behandlingarna vilket känns fantastiskt, det innebär att jag har många goda vänner. Skulle vilja passa på och tacka alla för den fantastiska körhjälpen.
Det fortsätter att vara tungt på alla plan. Jag fick idag OK på att öka dosen av det flytande morfinet. På onsdag träffar jag läkaren och kommer då att be om ökning av plåstret till 100mg. Brännskadan som jag har på halsen fick jag en lindrande kompress till, känns inte helt OK men det är bättre än innan. Om jag nu ska vara positiv kan jag meddela att sonden sitter fortfarande kvar.
Nu har jag gjort 23/33 delar. När imorgon är gjord kommer jag att räkna antalet resterande behandlingar i ENTAL.
10:e feb, dag 75. Som jag hela tiden trott fortsätter det att bli värre och värre. I natt kände jag att värken ökade igen, både i halsen och på tungan, vilket gör de jobbigt att prata igen. Jag tog ett eget beslut att öka på min morfin plåster till 75 mg istället för 50 hoppas att det hjälper annars får jag prata med syster imorgon för att se om jag kan gå upp till 100 mg. Förutsätter att det inte är några problem.
Vissa dagar tycker jag mer synd om mig än andra, denna helg har varit lita av att tycka synd om mig själv. Jo, jag vet det är bara 11 behandlingar kvar. Det innebär att det 11 möjligheter för min status att bli värre också. När behandling är klar tar det minst två veckor innan det vänder, så någon gång i början på mars vänder det.
Mina biverkningar är nu. Sårig hals måste få näring via sond, ont i tungan, gör ont när jag pratar, brännskador av strålningen på halsen, svider mycket och jag måste smörja in mig med cortisonsalva varje dag, jag är kroniskt trött, sover 4- 5 gånger om dagen, jag är tät i näsan, vilket inte underlättas av att sonden tar plats och så är jag hård i magen av all medicin. Annars är det bra som man säger
Skönt att få gnälla lite, att bara få ur sig allt negativt och börja om igen. Nu är det bara att samla energi för en ny arbetsvecka. I morgon blir det på med ”blåkläderna” igen och köra järnet. Hur mycket det än tar emot ska jag kämpa hela vägen. De där ”organisterna” kommer inte ha en chans att komma tillbaka efter en sådan här behandling. Trots att jag längtar tills dagen då jag är återställd känns det ändå som tiden går väldigt fort. Försöker att hålla mina rutiner fast det tar emot ibland, tog en promenad idag också och ska fortsätta med det så länge jag orkar. Om jag inte orkar gå längre ska jag i vilket fall försöka spendera minst en timme om dagen utomhus.
9:e feb, dag 74. Det har varit en tung dag idag. Ibland är dagarna lite tyngre utan att jag kan säga varför. Känner mig hängig och lite håglös. Inget konstigt egentligen utan det kommer med diagnosen. Jag gör vad jag kan för skingra tankarna, det räcker så väl med fysiska problemen med spykänslor, trötthet och lite magknip då och då.
Måste jobba stenhårt på inställningen när jag går in i den här känslan. Frisk luft är bästa medicinen, att bara gå ut och sätta sig på stubbe i skogen andas in och fundera på vad jag kan göra just nu för att må bättre. Försöka fånga dagen.
Jag har i varje fall kvar samma sond som de satte in i går morse, vilket är bra. Det är svårt att veta när jag fått tillräckligt med välling, det är det som ställer till det. Om jag får i mig förmycket så stiger det upp i halsen och blir till sura uppstötningar och slem som triggar igång min spyreflex.
Det börjar bli dags att uppdatera mina målbilder, nu är det bara 11 gånger kvar tills jag är färdigbehandlad. Tilläggsmål kan vara att bli av med sonden, när kan det vara? Mitten mars kanske, får diskutera med läkaren hur jag kan göra med det. Antar att jag får prova att äta och när det går tillräckligt bra kan man ta ut den. Är mitten på mars en realistisk målsättning? En annan målsättning kan vara att bli av med CVK:en. Det borde funka när behandlingen är klar, tror inte de ska ta prov så ofta att det är lönt att ha kvar den efter sista cellgiftet.
Lite hemtrevligt knaster i brasan och melodifestival på TV ska kunna hjälpa till att ladda batterierna och skingra tankarna ikväll.
8:e feb, dag 73. En vecka till slut, härligt att det tar på tiden. Verkar som det har blivit någon förbannelse med sonden nu. Jag spydde upp den i bilen på väg upp till Sahlgrenska i morse. Det är väldigt otrevligt. Samtidigt som jag spyr så växer en mask i munnen på mig som jag vill svälja, för jag vill inte hålla på att trä ner en ny varje dag. Som ni förstår är det omöjligt att svälja och spy samtidigt även om jag gjorde ett tappert försök.
Tröttheten som kommer av strålning och medicineringen bara ökar. Idag halvsov jag till Göteborg och hem igen. Väl hemma (med ny sond) var det dags för mat, tog god tid på mig och jag fick behålla både maten och sonden. Däremot var jag tvungen att sova en timme direkt efter. Eftersom jag är så envis som jag är så tog jag trots allt en promenad på en timme. Jag går sakta, men var ändå tvungen att sova två gånger en timme i EM.
Fredagsmys får bli välling och halvsova i soffan. Brukar orka vara med hela På spåret innan det är dags att krypa ner i sängen. Allmän tillståndet är bättre än förväntat, klart att jag nöjer mig med det lilla nu för tiden. Slipper jag smärta och slipper jag spy är jag ganska nöjd.
NU ÄR DET BARA EN TREDJEDEL KVAR AV STRÅLBEHANDLINGEN (11 gånger)
7:e feb, dag 72. Jag fick en ny sond på plats i morse efter strålningen, därmed tänkte jag börja äta igen när jag kom hem. Jag satte mig i soffan med en halvliter välling i sonden antagligen gjorde jag samma fel som sist när jag hade fått sonden, jag åt för fort vilket ledde till att jag spydde upp dagens måltid. En riktigt otrevlig upplevelse att spy den här ”sura disktrasan”. Smaken i munnen gör att man bara vill spy mer, samtidigt som jag försöker låta bli att spy för att inte kasta upp sonden som precis är isatt igen.
Trots brist på mat tog jag en promenad på 4,5 km efter den så kallade lunchen. Lite roligt med den nya appen som gör att jag kan mäta mina promenader. Det är svårt att uppskatta distansen när man går i skogen. Är helt genomsvett när jag är färdig, då är det gott att sätta sig i soffan dricka en halvliter vatten genom sonden och sova en stund. Var nära att kräkas igen när jag tog min medicin i EM, ska försöka vänta till i kväll med att äta igen. Behöver nog äta sakta för att få behålla det.
Synd om maten ska börja krångla nu när jag var på gång med mer energi och viktökning. Det är bara att borra ned huvudet och kämpa sig tillbaka. En dag kvar att stråla sedan är det helg igen. Får hoppas att jag kan få igen lite kraft i helgen.
Försöker ladda redan idag, har tänt brasan som knastrar hemtrevligt samtidigt som det är skid-VM på TV. Mysfaktorn är relativt hög, gäller bara att tänka bort min fysiska form. Idag är 21/33 delar avklarade och Kl 07.30 imorgon är det dags igen.
6:e feb, dag 71. Jag har träffat läkaren idag i vanlig onsdagsordning. Han kunde konstatera att de ser bra ut, eller åtminstone som det bör se ut av behandlingen i detta skede. Fick också koll på min vikt och hag har lagt på mig två kilo igen, sonden har fungerat så här långt.
Passade på att prata lite rehabilitering och när det är läge att jobba full tid igen. Jag blev lite besviken av hans uttalande, den normala rehabiliteringen efter denna behandling är 6 månader. Det innebär att jag inte kan börja jobba heltid igen förrän efter sommaren om jag följer normalkurvan (vilket jag inte tror). Jag kommer fortsatt att ha en mycket mer aggressiv ”kommatillbaka” plan än läkarens. Fick också veta att de tar hand om sjukskrivningen från Sahlgrenska samt de första uppföljningarna. Den första visuella kollen är 6 – 8 veckor efter avslutad behandling (mitten april) och när svullnaderna har lagt sig (efter ca, 3 månader) ordentligt kommer man också att göra en magnetröntgen för att undersöka statusen.
Läkeprocessen av de rent fysiska skadorna i halsen kommer att ta 4 – 6 veckor, det är ungefär så länge jag behöver ha kvar sonden efter behandlingen. Sonden ja, den lyckades jag fippla ur näsan nu ikväll innan jag började blogga. Först åkte en liten bit ut och när jag försökte peta ner den igen kom hostan och skickade upp den längre istället. Då gav jag upp lika bra att dra upp den. Ikväll och imorgon får jag tvinga i mig medicinen den gamla vanliga vägen. Får stå över maten, tur att jag gått upp två kilo. Efter strålningen imorgon får jag be dem stoppa i en ny. Det är väldigt otrevligt men inte så mycket att be för när man klantar sig om jag.
Nu börjar nedräkningen närma sig hanterbara dagar kvar och mitt fokus flyttar sig lite sakta mot hur en lyckad rehabilitering kan se ut. Kommer att ta diskussioner med företaget också hur jag kan lägga en lagom arbetsbelastning med möjligheten att arbeta hemifrån kan se ut.
Enligt läkaren är det inte bara det fysiska som behöver läka utan också tröttheten kommer att sitta i länge. Som vanligt är det till att ta en dag i taget och följa utvecklingen. Jag har klarat av 20/33 delar nu och när veckan är slut är det bara en tredjedel kvar.
5:e feb, dag 70. Idag körde Lars till Göteborg, det var både strålning och provtagning som gällde idag. Men var trots allt hemma till 10.30 tiden igen. Lagom att ”äta” andra fruskost då. Den tidiga frukosten blir ”bara” en näringsdryck. Den motsvarar dock 3 -4 ostmackor så det är ganska OK. Det tar mycket tid med de vanliga välling måltiderna, ca; 2 tim.
Min dag är nu ganska inrutad och kretsar kring att få i mig tillräckligt med energi, balanserat med frisk luft och sömn. En normal dag ser ut som nedan;
· Minst en gång per natt vaknar jag och behöver fylla på med flytande morfin.
Ungefär såhär är min vardag för tillfället, kan jag bara hålla smärtan stången går det bra. Det tar på behandlingarna och jag har så smått börjat fundera på hur rehabiliteringen ska bli, hur fort är jag tillbaka? Det får ta den tid det tar tänker jag ibland, samtidigt om jag inte sätter upp mål för mig själv kan det ta onödigt lång tid att komma tillbaka. Kontentan är att jag måste sätta mina egna mål och fokusera på dem utan att vara dumdristig.
Vad som än händer eller för den delen inte händer fortsätter tiden att gå. Jag har nu klarat av 19/33 behandlingar. Och det är bara totalt 20 dagar kvar, mindre än tre veckor. Härligt kan se att det tar på dagarna nu. Imorgon är det läkarbesök utöver strålningen.
4:e feb, dag 69. Idag har det flutit fint precis som igår. Har kanske kommit in i några bra dagar nu, bara till att njuta. Ronny körde år mig idag, känns bra att ha chaufförer nu. Tar lite för mycket morfin för att jag ska känna mig som en bra chaufför. Hela veckan bokad med chaufförer och nästa vecka är under planering. Förutom en säker leverans så ger det också tillfälle till lite trevliga diskussioner.
Har upptäckt min nya frisyr i helgen. Cellgiftet som jag tar genererar inte i håravfall i någon större mängd, däremot ger strålningen håravfall om man strålar där det är hår. Jag trodde inte att det skulle strålas på håret men det har visat sig att den går rätt igenom så jag har tappat allt håret i nacken. Det går en rak linje mellan ungefär mitt på öronen och under den linjen växer inget hår längre. Jag får fundera om jag ska lansera den nya modefrisyren ”munklook” eller om jag ska raka hela skallen. Hinner fundera på det lite innan jag tar något beslut.
Dessutom har min smak utvecklats. Nä, det är inget positivt även om jag känner en smak till nu. Den nya smaken är svavel. Nu växlar jag mellan sur disktrasa och svavel. Vet inte vilken som smakar bäst. Det verkar som smärtbehandlingen håller fortfarande. Gäller att njuta av varje dag som jag inte har ont.
18/33 delar avklarade och går raskt ner mot bara en tredjedel kvar. Måste snart kontakta Halmstad lasarett för att diskutera sjukskrivningen efter den 28:e.
3:e feb, dag 68. Har känts bra i helgen, i natt vaknade jag bara en gång, gick upp och tog en 4 ml morfin sen sov jag till 07.30. Det är säkert sonden som börjar ge tillbaka lite energi till kroppen. Verkar som dos av smärtstillande är bättre dimensionerat nu, kan nog hålla fast vid 50 mikrogram plåster ett tag till. Tekniken ligger i att möta med tabletter eller flytande morfin innan det börjar göra för ont, gör man inte det hamnar man i bakvatten och det är då jag upplever smärtan mer än vad som är nödvändigt.
Har varit ute i två omgångar idag små promenader är härligt i min egen takt. Har laddat ner en app som mäter med GPS hur långt jag går och vilken tid det tar etc… En rolig leksak när jag ska börja bygga upp mig igen. Har i varje fall kommit fram till att den vanliga rundan jag har kan delas in på 4 olika distanser beroende vad jag tar av. Rundorna är 1, 2, 3, eller 4 km långa. Nu har jag gått 1 km idag. Om jag mår hyfsat i veckan ska jag mäta upp lite andra rundor också.
Även om jag har mått bra kan jag inte svälja som vanligt utan förlitar mig till sonden, jag har två piller som jag måste svälja och det gjorde fortfarande ont. Nu är det full fart framåt en vecka till som gäller
2:e feb, dag 67. Idag har jag känt mig relativt bra hela dagen, ni förstår att jag måste mäta allting i relativa termer för alla de här bakgrundseffekterna hänger såklart i. Verkar som jag börjar få koll på hur jag ska göra med sonden för att tillgodogöra mig näringen utan att behöva må illa eller känna att det är besvärligt. Tror det är viktigt att förlika sig med situationen eftersom det återstår ytterligare ett antal veckor med sond.
Förmiddagen var jag ute 1,5 timme och njöt av vädret samtidigt som jag körde in veckobehovet av ved. Orken går bara neråt och det irriterar mig, hur som helst med detta väder så var det 5 minuter arbete och 5 minuter solskensrehabilitering som gällde, vilket kändes väldigt bra. Även om jag inte varit ute på EM så är det lättare att sitta inne och titta på solen än om det varit skitväder. Det är lite lättare med vätskebalansen när jag tagit ut mig nu när jag har sonden. Har lärt mig att det går att fylla vatten i en vanlig drickaflaska och skicka in via sonden, två snabba flaskor när jag kom in satte kroppen i ett bra skick för en 1 timmes tupplur.
Verkar som jag utvecklat en bra förmåga att kunna ta tupplurar lite då och då. Jag sover inte så bra på natten för då känns det som jag tar ”vakenlurar” om en timme då och då. Hoppas att jag kan arbeta bort denna förmåga innan jag börjar arbeta igen, annars kommer de att få se en ny förmåga hos sin kollega, att när som helst under mötena kunna somna, så här långt är det inte ljudlöst heller så det kommer att märkas.
1:e feb, dag 66. Började dagen tidigt med att trycka i mig en näringsdryck och mediciner genom sonden. Tidig strålning idag 8.20 för att hinna med cellgift också. Jag körde själv till Varberg där Henrik tog över ratten, på den vägen var jag tvungen att stanna en gång för att spy upp hela frukosten och medicinerna. Där gick den smärtlindringen, åtminstone den som skulle fungera som bäst under strålningen. Det var tufft att ligga där med bara svagsmärtlindring och ständig påfyllnad med slem som måste sväljas om jag inte vill drunkna i det.
!7/33 gjorda strålningar. Det innebär att hälften är passerat nu, härligt. Jag ordnade nya smärtstillande mediciner så fort jag kom upp på avdelningen. Har i stort sett legat med dropp hela dagen. Sovit till och från samt små tittat på TV. Nu hoppas jag att jag kan stå ut de närmsta dagarna, tyvärr så kom den vanliga bieffekten redan till hemresan. Kraftig hicka och halsbränna, gissa om det är jobbigt när hela halsen är som ett öppet sår. Finns nog bara en lösning, halsbrännemedicin och ökad dos av morfin. Ska försöka stå ut så bra jag kan.
Som sagt tiden går och det är bara 16 behandlingar kvar. Focus på att vila i helgen så jag orkar med en arbetsvecka till.