magnusn.blogg.se

31:e jan, dag 65. Äntligen den siste januari. Har inte haft några behandlingar idag, då det var underhåll på strålmaskinen. Blir både strålning och cellgift i morgon, vilket innebär en tuff och lång dag. Hoppas att de ordna all medicin som kommer med cellgiftet i flytande form nu när jag har sonden.  Jag har i varje fall ordnat skjuts i morgon. Henrik kör upp och Sven Olof hem, ska köra så lite som möjligt nu när morfindoserna går upp. Nästa vecka är också inplanerad med chaufförer. Ronny, Lars och Hillevi delar på den veckan. Sen är det bara två veckor kvar att planera dagliga resor för, tiden går trots allt.

Att ha en sond och att strålbehandlas gör att jag känner mig som om jag var i alla åldrar på en gång. Strålningen gör att man får massvis av slem i halsen som måste harklas och hostas upp, vilket gör att man har behov av en spottkopp. Ser mig själv som i en gammal film från fattigstugan där man ser framförallt de gamla gubbarna som snusade och harklade sig i en spottkopp. Ganska äckligt får jag säga. Sedan har jag gjort misstaget när jag ätit näringsvätska via sonden, att jag lagt mig direkt efteråt då rinner ”geggan” upp i halsen och man spyr. Lite grand som bebisar rapa och spy innan man lägger dem. Problemet när jag spyr är att sonden ändrar position och retar i halsen vilket genererar hosta som är svår at stoppa för ju mer jag hostar ju mer retar sonden i halsen. Dags att lära sig av sina misstag, minst en halvtimme upprätt innan jag ligger ner. Om tröttheten slår till får jag väl försöka sitta och sova.

Det verkar som ökningen av morfinet funkar hyfsat, lite tunt för att klara en hel natt kanske men annars OK. Ska prova över helgen annars är det väl bara att öka till 75 mikrogram.

30:e jan, dag 64.  Nu är varje dag tuff. Jag pratar nästan inget nu och när jag väl gör det viskar jag väldigt tyst. När inte det smärtstillande är maxat gör det ont att prata också. Hillevi har kört tisdag och onsdag för mig och imorgon är jag ledig, därefter har volontärer anmält sig till att köra så det är täckt till och med vecka 6. Det mesta löser sig även om det är kämpigt.

Vi beslutade att öka på morfinet igen när jag var hos läkaren idag, nu är jag uppe i 50 mikrograms plåster, hoppas att det hjälper för hitintills har jag inte haft en bra smärtlindring. Antar att det är bara att öka på dosen, med läkarens ordination så klart. Det finns egentligen ingen övre gräns av hur mycket man kan ge. Det gäller att hitta den nivån som håller en smärtfri. Förstod också att när rehabiliteringen börjar så ingår även en nedtrappning av morfin, det problemet tar vi då.

Mitt allmäntillstånd är nu ganska lågt. Jag har mer eller mindre ont i halsen hela tiden, extra mycket när jag sväljer eller pratar. Detta ska vi försöka dämpa med rätt nivå morfin.  Den enda smak jag har i munnen är sur gammal disktrasa. Min näring får jag genom en sond i näsan. Tre – fyra påsar näringslösning om dagen, det tar ca 1,5 – 2 timmar att få i sig en påse. Jag sitter i soffan 6 – 8 timmar om dagen bara för att få i mig näringen. När man väl fått i sig den så kommer sura uppstötningar som får en att vilja spy, men jag vill ju inte spy upp sonden och den stackars näring jag lyckats få i mig.  Trodde att det var klart när jag lyckats få i mig allt detta, men då visar det sig att all medicinen gör att magen blir väldigt hård och det blir svårt att sköta den smärtfritt. Jovisst har jag fått medicin för att göra den mjukare men det funkar inte så bra. Kort summering, det är ett H….vete att äta och det är H...vete att skita. Två ganska basala behov som jag saknar ganska mycket nu. Toppar sedan upp detta med trötthet, kan somna fyra – fem gånger på en dag. Även en fysisk trötthet som gör att jag orkar mindre och mindre spelar ingen roll om det gäller en promenad eller att såga ved. Ungefär så här ser min resa ut för tillfället, kommer säkert att bli ännu värre innan det vänder, men vända det ska det.

 16/33 delar gjorda, efter fredagen har jag passerat hälften.

29.e jan, dag 63.  Det är en brant nedför backe jag är inne i nu. Näring och medicin får jag genom sonden, hoppas att det ska pigga upp mig om några dagar när jag ätit ifatt. Smärtan i halsen ökar kontinuerligt, inte så konstigt jag var hos tandläkaren idag och hon hjälpte till att städa tänderna. När hon tittade i halsen sa hon att det är ett enda stort öppet sår, inte konstigt att det gör ont. Rösten har nästan försvunnet helt och hållet nu, det gör till och med ont att prata när värktabletternas effekt är på väg ner. Tungan är också sårig vilket bidrar till smärtan vid tal.

Förutom allt elände ovan sa tandläkaren också att jag inte ska räkna med att vara återställd förrän till sommaren. Det kommer minst att ta hela våren. Hoppas att hon har fel. Oavsett måste det bli lite bättre dag för dag istället för som nu lite sämre dag för dag. Idag har jag avnjutit både en hel påse näring och en näringsdryck, jag kan ta näringsdrycken via sonden också och det är perfekt frukost då det bara tar 5 minuter att spruta in med hjälp av en stor spruta. De stora droppåsarna tar åtminstone 1,5 timme och det hinner jag förstås inte på morgonen.

15/33 delar gjorda, nu är det inte långt till hälften, trots att det är jobbigt tar det på dagarna.

28:e jan, dag 62. Då var sonden installerad. Nu har jag två slangar som sticker ut ur mig, ser snart ut som en spratteldocka. Det var väldigt otrevligt att installera sonden, men väl på plats så känner jag bara lite grann, framförallt kittlas det i näsan. Det ska nog gå ganska snabbt att vänja sig.

Nu får jag i varje fall tillräckligt med näring och dryck. Jag hade gått ner ytterligare 4 kilo idag, det är ungefär ett kilo om dagen sedan det började bli jobbigt. Det är meningen att jag ska stoppa upp viktminskningen nu. Får hålla lite extra koll på vikten nu ett tag.

En bra sak med sonden är att jag kan ta nästan all medicin via den också. Nu är det bara två små piller jag behöver svälja, känns gott det. Nu hoppas jag att allmäntillståndet ska bli lite bättre när jag får näring.  Dagarna går trots allt och nedräkningen börjar kännas rolig, det är nu mindre än en månad kvar dvs. nu är det veckor som gäller.

14/33 delar gjorda.  Imorgon är det tandläkarmöte efter strålningen, få se om hon kan hjälpa till och göra det hela lite mer drägligt.

27:e jan, dag 61. Nu är det mindre än en månad kvar tills jag är färdigbehandlad.  Samtidigt börjar det bli väldigt tungt. Hoppas att de kan installera en sond imorgon så jag kan börja bygga upp mig med energi.

Det är tungt nu, får försöka trösta mig med att ”organisterna” har det ännu värre. Tror faktiskt att de mesta redan är döda, med tanke på hur ont jag har. En läkare sa att det var bra att reaktionerna är så starka som de är. Det är ett kvitto på att behandlingen fungerar. Får väl försöka se det positivt då.

Hoppas också att jag kan ta medicinen via sonden, allt som jag slipper svälja är en bonus. Om jag slipper svälja och om jag får upp energinivån tror jag att det ska gå lättare ett tag. Snart är det så tufft som jag hade föreställt mig skillnaden är att jag trots allt kan vara hemma, vilket är bra för mig.

Imorgon är det strålning igen Kl. 07.30 är tiden som gäller. Få se hur länge jag behöver vara kvar på sjukhuset om de sätter in en sond. Tror inte det är så krångligt. Får fundera lite på hur jag kan bygga en droppställning som funkar. Har förstått att det tar 1 till 1,5 timme att avnjuta en måltid via dropp. Borde vara bäst att fixa det i soffan, då kan jag ha tillgång till både TV och dator under tiden. Undrar om man inte kan äta i bilen också på ett säkert sätt? Skulle fungera om jag hänger påsen på klädhängaren i baksätet, kan bli aktuellt att prova.

26:e jan, dag 60.  Det börja bli tufft, att inte få i sig tillräckligt med energi gör så klart att jag är tröttare än nödvändigt. Skönt att man kan ändra sig ibland, tänker på sonden. Har nämligen bestämt mig för att be dem sätta in den på måndag.  Det trodde jag inte själv att jag skulle göra. Jag har en gång bestämt mig för att göra allt jag kan för att bli frisk och då inser jag att ett rikligt intag av energi är viktigt för kroppen och det kan jag aktivt hjälpa den med genom att få maten genom en sond.

Varje gång jag sväljer är det som att köra en kniv i halsen, eller som hälla salt i ett öppet sår. Det hade gått an om det var två – tre dagar, men jag har 4 veckor kvar av behandlingen plus att det tar säkert tre veckor eller mer efter avslutad behandling innan jag kan börja äta riktigt. Att vänta med sonden då innebära bara att jag kommer ha sämre allmän tillstånd än nödvändigt när den kopplas in. Dessutom slipper jag plågorna av att svälja och behöva känna smaken av sur disktrasa var gång jag får något i munnen, vilket är en bonus. Övriga smärtor tror jag morfinet kan hjälpa mig med.

Min meny idag har bestått av en tallrik yoghurt med en halv banan och några flingor, en näringsdryck och två matskedar omelett. Som ni ser det är inte mycket mat för det som en gång var en stor stark karl. Fick ytterligare ett bevis idag på hur ynkedomen smyger sig på mig. Hillevi hjälpte till att köra in ved idag, jag körde bara med motorsågen och Hillevi körde skottkärran och bar. Det tog en timme och jag kände mig som jag sprungit ett maraton, trött och röd i ansiktet som en tomat. Ändå en seger att jag klarade av det.

I eftermiddags kom min bror och hans familj på spontanbesök, trevligt att få prata bort en liten stund, än så länge kan jag prata än om jag börjar bli hes. Hesheten kommer bara att öka om jag förstått det rätt. Andra patienter jag träffat som är i slutet på behandling kan bara viska, det blir antagligen liknande för mig. Oavsett hur det är, är jag alltid glad när en dag är avklarad. Det innebär nämligen att jag är en dag närmare att börja på rehabiliteringen.

25:e jan, dag 59. Då var en vecka till lagd till handlingarna. Det blir inte lättare, ska försöka klara helgen utan sond. Kan jag inte kan äta riktigt har jag inget val om jag vill bli frisk och framförallt om jag vill ha så kort rehabilitering som möjligt, utan att sätta in en sond i nästa vecka. Mat som ger näring och energi är ett måste för läkeprocessen.

Nästa vecka är det ett späckat schema. Utöver strålningen blir det Tandläkare på tisdag, läkare på onsdag och cellgift på torsdag. Dessutom ska jag antagligen få en sond någon av dagarna. Cellgiftet är det näst sista jag ska få enligt planen, eventuellt slipper jag den sista omgången sa läkaren sist. Det kommer bero lite på hur jag mår och ser ut, enlig planen så ska jag ha den sista kuren när det är ca; två strålningar kvar.

Det är ett konstigt fredagsmys nu förtiden. Normalt är fredagskvällarna de bästa tycker jag. Brukar ställa mig i köket och laga god mat, tycker det är mysigt att fixa med maten och dricka ett glas vin. Det är något jag ser framemot när jag är frisk och kan känna smak. Fundera på vad det första jag ska laga blir, kanske oxfile (medium rare), sparris, hasselbackspotatis och en gräddig sås med calvados. Till det ett kraftigt Italienskt rödvin, ett Amarone vin kanske. Nu får jag hålla tillgodo med det lilla om ens något, ikväll ska jag försöka mig på en kopp te med honung.

24:e jan, dag 58. Det blir värre och värre i halsen. Är glad att jag fick morfin igår. Morfinet och värktabletterna fungerar så att det tar bort den ständiga bakgrundsvärken, men det hjälper inte mot att det är så svårt att svälja.

Det blir sämre och sämre med maten, detsamma gäller näringsdrycker. Det verkar som om allting som är lika tjockt eller tjockare än saliv är svårt att svälja. Min kost för tillfället är allt för dålig idag har jag ätit en tallrik gröt, en halv macka, en näringsdryck och ett löskokt ägg. Detta är helt klart för lite jag kommer fortsätta att tappa vikt. Tror att det blir en sond i nästa vecka, ska i varje fall försöka i helgen utan. Inser nu att de kanske har haft rätt, man kan säkert uppleva att få en sond som en lättnad. Slippa ha så här ont var gång man försöker äta oavsett om det är en näringsdryck eller en macka så gör det lika ont. Kan kanske koncentrera energin till att bli frisk istället för att använda den till att försöka svälja. Som ni läser håller jag på att intala mig själv att det är något positivt med att få en sond.

Pratade lite om sonden idag och har förstått att jag kan fortsätta att vara hemma. Den ska vara väldigt enkel att sköta för en själv, bara det gör mig positivare. Vad betyder de egentligen om jag har sond i 6-7 veckor av mitt liv. Om jag antar att jag lever tills jag är 90 så är det en väldigt liten parantes i livet.

23:e jan, dag 57.  Vaknade flera gånger i natt och hade väldigt ont i halsen. Fick plåga i mig en halv tallrik gröt och ett halvt glas smoothies. Det är inte lätt att äta när man till och med måste plåga sig för att svälja saliven. Halsen är nu så påverkad att det kommer blod när jag harklar mig, även tungan längst in är påverkad vilket dubblar problemet.

Idag när jag kom till Sahlgrenska började det med läkarbesök. Fick väga mig och jag hade tappat 3 kilo på en vecka. Det är förstås inte bra, att tappa vikt beror på att jag äter för lite, och äter jag för lite får jag för lite energi, och energin behövs för att läka. Nu fick jag morfin utskrivet, det är både ett långtidsverkande plåster och direktverkande att dricka vid behov. Plåstret är av den mildare varianten och dt finns starkare varianter man kan växla upp till om det behövs. Nu ska jag utvärdera hur det funkar med morfin, om jag kan äta mer och hålla vikten. Om inte så blir det nog en sond i nästa vecka.

Efter läkaren var det direkt in till strålningen som gick bra. Har vant mig vid masken det är inte trevligt men jag kan hantera det på ett bra sätt. Människan är ett konstigt djur tror att vi kan vänja oss vid nästan vad som helst. Träffade också tandläkaren innan det var dags att åka hem. Fick en del bra tips av tandläkaren hur jag kan använda en lokalbedövning i munnen och halsen. Hon var lite rolig också, läs inte bipacksedeln på medicinen för där står det tvärtemot vad jag säger, sa hon. Fick också lite hjälp att sköta tänderna längst in. Det blev en ny tid i nästa vecka, känns skönt att få den hjälpen.

22.e jan, dag 56. Smärtan eskalerar fort. I går tog jag Panodil och Diklofenak hela dagen, alltså maxintaget, trots att jag tog de sista Kl 22.00 innan jag la mig vaknade jag 02.30 med kraftig smärta i halsen och munnen. Jag var tvungen att gå upp och ta några tabletter till. Under dagen verkar det som tabletterna hjälper, men de håller inte en hel natt.

I morgon är det onsdag och då får jag träffa en läkare igen, ska be dem skriva ut lite tyngre grejor som jag kan använda på natten till att börja med. Får också tillfälle att väga mig, vår våg har gått sönder så jag kan inte väga mig hemma för tillfället. Tror att jag börjar tappa vikt nu, äter mycket mindre än normalt för tillfället men försöker kompensera med honugnsvatten och näringsdrycker.

Under behandlingen ingår att man får träffa tandläkaren med jämna mellanrum, efter läkare och strålning ska jag till tandläkaren på Sahlgrenska. Tanken är att de ska kolla status i munnen både tänder och slemhinnor. Vet inte om de kan lindra känslan jag har i munnen, men jag kan ju alltid hoppas på det.

21:e jan, dag 55. Ja, då är veckan igång igen. Vaknade tidigt och hade jätteont i halsen, kunde knappt svälja. Fick i mig gröt och värktabletter, och det gjorde susen. Jag får se till att ta dem kontinuerligt nu, det är inte meningen att man ska behöva ha ont säger de på sjukhuset. Sköterskan sa idag att när de receptfria inte funkar längre går vi över på morfin. Med morfin finns det inga gränser utan med det kan man öka dosen efter behov. Känns skönt att veta. Jag vill inte ha den smärtan jag hade i morse i 6 till 7 veckor som det här handlar om.

Maten börjar bli jobbig nästan vad jag än äter vänder det sig i magen och jag vill spy, dessutom smakar nästan allt likadant. Just det, sur disktrasa. Jag har trots allt hittat två saker som fungerar, skulle vilja gå så långt och kalla det bortglömda delikatesser. Det enda som jag kan dricka utan att det smakar, ni vet vad, är varmt vatten med honung och en citronskiva. En fantastisk dryck. Till frukost äter jag havregrynsgröt med massor av sirap på, väldigt bra konsistens att svälja och smakar ingeting, vilket är positivt i mitt fall. Sirap är bra för den ger mycket energi.

20:e jan, dag 54. Nu är det dags att börja med värktabletter. Tråkigt att behöva dem, men varför lida och göra det jobbigare än det är. Kan villigt erkänna att det är ganska jobbigt även om tabletterna tar bort det onda.

Måndagsångest har fått en annan innebörd för mig nu. Kommer nog aldrig att tycka det är jobbigt med måndagar när jag är frisk igen. Tänk att ha en hel vecka framför sig som frisk, kunna äta, arbeta eller göra vad som helst. Bara känslan att slippa åka iväg för behandling som kommer göra att man mår dåligt är värd hur mycket som helst.

Idag har jag börjat använda näringsdryckerna jag köpt, smakade lika illa som något annat. Enda fördelen är att jag bara behöver dricka en mindre mängd jämfört med att äta middag för att få i mig näring.  Lika bra att vänja sig, från och med nästa vecka har jag gått in i en fas med näringsdrycker och vanliga värktabletter. Nästa steg om detta inte hjälper blir sondmatning och morfin.

Kl 07,50 imorgon är det dags att inleda veckans offensiv mot ”organisterna”. Tror att de har det tufft nu.

19:e jan, dag 53. Börjar förstå vad biverkningarna kommer att innebära nu. Förutom disktrasan i munnen så börjar jag känna att det är något i vägen i halsen när jag sväljer. Spykänslan kommer var gång jag äter och det beror på den sura smaken jag har i munnen. Med all säkerhet så kommer obehaget i halsen bara att växa. Jag har inte hämtat ut mina värktabletter ännu, men det kanske är dags att göra det. Alltid bra att vara beredd.

Lärde mig om den cancer jag har i onsdags av läkaren. Den heter antingen Epifarynx eller Nasofarynx och är väldigt ovanlig här i Sverige. I Sahlgrenskas upptagningsområde är det bara ca; 6 fall om året. Däremot är cancerformen väldigt vanlig i Kina. Jag kanske har några Kinesiska gener långt tillbaka? Glädjande var att på min retoriska fråga jag ställde var svaret positivt. Jag sa, och ni botar alla? Svaret var som vanligt diplomatiskt. Ja de flesta, men vi jobbar inte med några löften eller garantier, vilket jag kan förstå. Ingen av oss har några garantier, vi kan dö i trafiken eller få en hjärtattack imorgon. Det får jag leva med, bara att ställa in sig på att jag tillhör de flesta.

Det är svårt att hålla upp den positiva attityden när det börjar ta emot, men jag övertalar mig själv att det är nu jag behöver det som mest. En bra hjälp är nedräkningen som jag gör av både totala tiden av behandling och andelen strålning avklarad. Det blir liksom något konkret att hålla fast vid. Att när man som jag är i neråt fasen är det gott att veta när botten kommer att nås rent fysiskt. All information jag har beskriver samma sak, när sista behandlingen är gjord har jag nått botten. Däremot skiljer det sig hur länge man är i botten innan det börjar vända uppåt.

18:e jan, dag 52.  Nu är min arbetsvecka slut. Det har varit blandad kompott i veckan, känns lite bättre idag, men beror kanske mer på att det är fredag med två strålfria dagar framför mig, än på att jag i självaverket mår bättre.

Har förstått att jag drabbats av de första bieffekterna från strålningen nu. För alla er som undrar hur det är kommer här ett tips på hur ungefär samma förhållande kan skapas artificiellt i munnen. Tag en gammal sur wettexduk, gärna med sur mjölk kvar i den. Låt den torka nästan helt, klipp av en liten bit och stoppa i munnen. Då kommer ni att känna hur en smak av gammal sur disktrasa sprider sig munnen samtidigt som den suger upp all saliv du har. Det är så jag känner mig i munnen nu och jag har förstått att detta kommer att hålla i sig under hela strålningen, plus att det kommer att ta en tid för att normaliseras också. Kan ta upp till 3 månader enligt läkarna. Får försöka vara glad så länge det inte gör ont.  Tror att det var den här smaken som gjorde att jag mådde illa och spydde i torsdags, får försöka ignorera det och äta som vanligt annars kommer de väl rusande med sonden till mig. Och det ska jag undvika i det längsta. Kan konstatera att läkaren hade fel när han sa att smaken kommer att försvinna, tyvärr är också sur disktrasa en smak, synd bara att det är den enda smak jag känner.

Idag fick jag schemat för nästa vecka, det blir två tidiga morgnar måndag och tisdag. På onsdag blir det fullt upp med strålning, läkarbesök och tandläkarbesök.  Ska fråga tandläkaren om han/hon hittar någon gammal disktrasa i munnen på mig.

17:e jan, dag 51. Då kom det en tuffare dag, trodde jag skulle klara mig några dagar till. Kl ringde 06.00 idag för att hinna stråla Kl 08.20. Jag kom bara halvvägs i frukosten innan jag var tvungen att gå och spy.

Nu vet jag inte om det är en vanlig vinterkräksjuka eller det är delar av biverkningarna som kommer nu. Som jag sagt är strålningen tuff en vanlig dag. Idag spydde jag till frukost, sedan körde jag till Sahlgrenska och väl framme var det dags igen. Efter det började tankarna fladdra iväg, att bli monterade i masken liggande på rygg utan att kunna röra huvudet och veta att jag kanske måste spy? Kan ärligt säga att det kom en och annan svettpärla i pannan innan jag var klar. Nu gick det bra, hoppas bara att detta inte är som det kommer att vara från och med nu. Önskar att det är en vanlig vinterkräksjuka.

Väl hemma gick jag och la mig. Har i stort sett legat i sängen hela dagen. Nu fram på kvällningen mår jag lite bättre. Det är bara att hålla tummarna för att jag ska må bättre imorgon. Hillevi är hemma så hon kan köra imorgon om det är jobbigt. Vi ska nog klara denna vecka också.

Ytterligare en dag lagd till handlingarna, nu har jag gjort 7/33 delar av strålningen.

16:e jan, dag 50.  Då har ett halvt hundra dagar passerat i behandlingen, trodde inte jag skulle kunna skriva en titel som den jag skrev idag när jag är mitt i behandlingen.

Träffade doktorn idag efter strålningen. Doktorn som om jag kände henne, men det är fel. Hitintills har jag träffat sju olika doktorer, trots allt verkar de ha en bra kommunikation emellan sig, antar att det är via journalen det fungerar.

Det positiva idag var att hon tittade i näsan på mig och klämde på halsen och sa att cellgiftet har fungerat väldigt bra så här långt. Modertumören bakom näsan hade krympt väsentligt och metastaserna på halsen kände hon knappt. Känns underbart att få ett sådant besked.  Hon förklarade att cellgiftet reducerar tumörerna, men de botar inte dem. Även om de försvinner är risken att de kommer tillbaka stor om inte behandlingen fortsätter. Strålningen ska alltså döda ”organisterna” för gott.

Som vanligt vid dessa möten får jag också en massa bilder om vad som kommer att hända med min kropp om ett antal mer strålningar.  Det kommer snart att börja göra ont, så jag skriver ut värktabletter till dig sa hon. Numera ligger det recept på olika värktabletter på apoteket och väntar på mig, när det inte hjälper längre går vi över till morfin. Låter som jag ska kunna hantera smärtan i varje fall. För övrigt så säger de att det troligen blir sondmatning i slutet, men att många upplever det som en lättnad, om det nu är möjligt. För övrigt har jag köpt på mig näringsdrycker enligt föreskrift från dietisten, dessa har jag inte rört ännu och hoppas jag slipper. Men om det blir nödvändigt kan man leva på dem har jag hört.

Så här långt har cellgiftet varit värst för mig, och jag ska ha två omgångar till. Det blir inte roligt om jag är sänkt av strålningen redan. Nu har jag i varje fall gjort 6/33 delar av strålningen. Bekymren som kommer längre fram tar jag när de kommer, så de så.

15:e jan, dag 49.  Det var bra att ha en sen strålningstid idag. Nästan ingen trafik alls runt lunch, körningen flöt bra trots snöfallet. Jag hade tagit god marginal med tanke på föret. Visades sig att jag var på plats 45 min före utsatt tid. När jag kommer till rummet står det en lapp att de är 30 min sena idag och ber om överseende. Istället för att bli upprörde så tänkte jag härligt med en lugn stund så jag kan lösa lite korsord och filosofera.

Hör och Häpna efter 5 min i väntrummet ropar de in mig. Snacka om positiv överraskning, det händer ibland tydligen. Efter strålningen hade jag tid för provtagning och omläggning av CVK, på mottagningen var de också flexibla vilket innebar att jag redan var på väg hem när min egentliga tid för strålning var kommen. Får se till att ha detta i minnet nästa gång de är sena eller saker hänger upp sig.

Imorgon får jag träffa doktorn. Känns lite konstigt med att doktorn bara är tillgänglig en dag i veckan fast patienten behandlas var dag.  Om jag förstår det rätt så går allt via läkaren ändå, vilken behandling ska göras, vilka prover ska tas och eventuella korrigeringar i behandlingen baserade på provsvaren.  Känns lite opersonligt tycker jag. Som det är nu ska man försöka spara alla frågor till de 20 min man får tillgång till läkaren. Det enda jag vill veta är om behandlingen tar som planerat, vilket jag antagligen inte kommer att få något svar på. Får se imorgon hur det går.

Nu är 5/33 delar av strålningen gjord, varje dag är en seger.

14:e jan, dag 48.  Idag har jag gjort min fjärde strålning. Börjar vänja mig vid att bli fastlåst i masken.  Konstigt hur man fungerar, man vet aldrig när instängdhetskänslan kommer över en. Även om det fungerar bra i början kan det komma mitt i, nu måste jag resa mig. Då gäller det att tänka på andningen, få kontroll över den och sedan förflytta sig till en angenämare plats rent mentalt.

Undrar om inte cellgiftet håller på att klinga av nu. Jag mår bättre nu när det kommer till illamåendet, men det verkar som jag börjar få små effekter av strålningen. Det känns som början av en förkylning, det svider bakom näsan och smaklökarna verkar bli lite sämre för var dag. Jag kan fortfarande svälja och äta så det är bra.

Idag var det förmiddagsstrålning. Kl 9.40 hade jag tid. Körde hemifrån vid 8.00. Det är en bra timing jag slipper morgonköerna och jag kan vara hemma ungefär som idag vid 11.30. Perfekt att ta 1,5 timme raklång på sängen innan middagen.  Man blir trött av strålning har de sagt och det verkar som de har rätt. Blir väl mer och mer så kan jag tänka.  Tog trots det en timmes promenad efter maten. Skönt att slå sig ner i TV soffan efter aktiviteten, idag sändes utvandrarna har inte sett den på 25år minst.  Helt klart en sevärd film, en realistisk skildring av hur det var under nödåren och den stora utvandringen. Tror vi alla behöver se lite sådant emellanåt för att få perspektiv på vår egen tillvaro. Att reflektera över de I-landsproblem som slår till med jämna mellanrum, att tåget är försenat, mobilen saknar täckning eller något dylikt som upprör vår vardag.

Imorgon blir det eftermiddagsstrålning Kl 14.15 då kan jag jämföra vilket som är bäst. Kanske blir tvungen att ta min motionsrunda på morgonkvisten istället. I vilket fall som helst är idag 4/33 delar av strålningen gjord.

13:e jan, dag 47. Idag har jag varit lite bättre, det går åt rätt håll. På förmiddagen tog jag det lugnt, men efter lunch tog jag en promenad på 1 timme och 20 min. Helt fantastiskt vad lite sol och frisk luft kan göra susen. Ibland är det svårt att ge sig ut, men det är alltid värt det när man kommer in igen. Då infinner sig en härlig känsla med friska röda kinder som hettar sådär gott.  

Nu har jag en ”arbetsvecka” framför mig. I fredags fick jag behandlingstiderna som gäller den närmsta veckan.  Upplägget de närmsta sex veckorna verkar vara.  

• ·        Varje fredag får jag behandlingstider för kommande vecka.
• ·        Varje tisdag är det provtagning och omläggning av CVK:en.
• ·        Varje onsdag får jag träffa läkaren.
• ·        Var tredje vecka får jag cellgift upptill, nästa gång 30:e jan.

Känns som behandlingen börjar gå in på slutspurten. Svårt att släppa tanken på hur jag mår efter sista behandlingen. Psykiskt kommer det säkert att vara som en förlösning, nu är det gjort, liksom. Fysiskt så kommer jag att befinna mig på botten och antagligen stanna där en till två veckor innan det börjar vända.  Jag har lite tid på mig att lägga upp taktik för hur jag ska hantera det när det kommer, tåls att tänka på.

12:e jan, dag 46. Idag har det varit en jobbig dag. Mår illa och är trött, finns inte mycket mer att göra än att vila sig och försöka äta så gott det går, finns inget annat att göra.  Funderar på hur länge cellgiftspåverkan kan sitta i nu när det bara var en dag, borde hämta mig fortare än 8 – 10 dagar som med femdygnsvarianten. Kanske kan få en bra nästa helg om inte strålningen sätter käppar i hjulet för det.

Jag måste kämpa lite för att hålla upp den positiva attityden nu när det börjar bli jobbigt. Jag har trots allt passerat halva behandlingstiden nu. För varje dag som går kommer jag närmare vändningspunkten som antagligen ligger någon vecka efter avslutad behandling. Tror att det gäller att acceptera situationen och vila när det behövs även om jag vill något annat. Har varit ute en sväng och kört in ved idag, imorgon ska jag försöka mig på en promenad. Även om man är trött ska man inte underskatta frisk luft som rehabilitering. Kan vila mig både före och efter promenaden.

11:e jan, dag 45. Halvtid i behandlingen, skönt att tänka att det gått fler dagar än det är kvar imorgon, även om den tuffaste tiden är kvar.  Har varit en jobbig dag idag. Illamående av cellgiftet igår, Bara att slänga i sig all medicin till frukost innan det är dags för ge sig av till Sahlgrenska igen för en tredje strålning. Hillevi var med idag, hon tog en bild av mig när jag är monterade i masken innan strålningen startade.

(Här framgår likheten med Hannibal Lecter)

Det kändes bra med klaustrofobin idag, kan säga att det står 3-0 till mig och fick en känsla av att jag kommer vinna den matchen i matchen med 33-0 innan jag är färdig. När det gäller biverkningarna av strålning fick jag mig en genomgång idag. Framförallt i kombination med cellgift så kommer ökad trötthet, vilket jag märkt idag, sov middag i två timmar. Fick en koritisonsalva idag som ska användas på de strålade områdena för att mildra biverkningarna röd, känslig hud.  Jag får inte heller raka mig med hyvel längre då eventuella sår inte läker. Får försöka vänja mig vid att börja dagen med att raka mig med maskin. Infektionskänsligheten ökar nu för varje dag som går och det är stränga order på ringa in om jag skulle få feber.

Då har jag 30 strålningar och två cellgift behandlingar kvar. Innan jag börjar beta av dessa så ska jag njuta av en ”ledig” helg.

10:e jan, dag 44.  Idag var det kombinationsbehandling, antar att ”organisterna” har det ganska jobbigt med en sådan behandling. Det kan de gott ha.  Klockan ringde 05:30 kommer knappt ihåg hur jobbigt det var att gå upp vid den tiden.

Strålning Kl. 07:20 sedan upp på avd. 53, dagvården, för att få cellgift. Cellgiftet tog ca; 7 timmar. Det var en hel arbetsdag det. Kom hem vid 18.00.  Få se hur illa det blir nu när det bara är en endagskur, hoppas att det går över kvickt, det räcker så väl med att ha strålningen.

9:e jan, dag 43. Första strålbehandlingen är avklarad, som ni förstår av titeln har jag fått ett nytt namn av Hillevi. Numera är det strålmanen som gäller. Först kände jag mig smickrad för jag trodde hon sa stålmannen, men det var ett tag sedan jag kände mig som stålmannen. Ända tills jag fick cancerbeskedet har jag känt mig odödlig. Nu passar strålmannen bättre.

Tycker att jag vann den mentala striden idag mot min klaustrofobi. Den är så att säga under kontroll men det kräver en stor viljestyrka. När instängdheten smög sig på gjorde jag två saker. För det första fokusera på andningen, jag var tvungen att andas med magen annars tog masken emot och ökade på känslan av instängdhet. När andningen var under kontroll så flyttade jag mig mentalt till hängmattan, medans Per Gessles Mazarinskiva gick i bakgrunden.  

Har återigen fått ett kvitto på att ställa in sig på det värsta och hoppas på det bästa fungerar utmärkt. Jag hade räknat med att behandlingen tar 45 min och att jag ska behandlas 36 gånger. Nu visade det sig att behandlingen tog ca 25 min idag och kommer att gå ännu fortare de kommande gångerna då alla inställningar nu är fixade. Kanske det bara kommer att ta 15 min. Sammanlagt ska jag stålas 33 gånger och inte 36 som jag trodde tidigare. Alltså kortare tid varje gång och ”bara” 33 gånger känns redan som en seger.  Nu är det 32 gånger kvar. Enligt sköterskorna på strålningen kan jag räkna med att klara ca; 10 strålningar innan jag behöver börja med smärtstillande. Nu gäller det att ta vara på dessa dagar och ösa i mig kalorier. Återigen fick jag uppmaningen att äta allt gott, helst med mycket kalorier. Smör, Grädde chokladpudding rekommenderades. har redan lyckats gå upp två kilo, om jag inte går ner som de säger får jag väl använda sommaren till att banta. Känns som ett icke problem för tillfället.

Passade på att ta en skogspromenad när jag kom hem också. Det är ett bra sätt att ladda batterierna på. Imorgon är det strålning kl. 07.40 och därefter ca 6 timmar med cellgift. Skönt att slippa femdygnsvarianten nu när jag strålas också.

(bild på min Hannibal Lecter mask, med denna spänns jag fast i sängen)

8:e  jan, dag 42. Idag har jag varit och tagit prover i Vessige igen. Konstigt men idag fungerade CVK:n som den ska. Skönt för den ska användas på torsdag igen för cellgift. Utan den tror jag att jag varit helt sönderstucken i armarna. Har känt mig frisk idag också, tog en promenad på 1,5 timme i eftermiddags.

Imorgon inleds den andra fasen i kriget mot organisterna. Kl. 9.45 kommer de att få känna av den första strålningen av 36 st. Varje vardag till och med den 27 februari ska de få sig en omgång.  Detta toppas upp med en omgång cellgift var tredje vecka med start på torsdag.  Tänker försöka köra själv så länge jag kan och orkar. Vill helst inte bli inlagd eller åka i en seg resambuss som tar hela dagen.

Imorgon kommer det en rapport från det första strålanfallet. Får se hur jag klarar att hantera masken och fastsättningen.

7:e jan, dag 41. Mår bra idag också, har varit i staden på morgonkvisten och handlat lite. Passade på att besöka arbetskamraterna i Falkenbergsfabriken. Roligt att se alla och prata bort en stund. Bra att passa på när jag mår bra och när immunförsvaret är hyfsat innan nästa omgång.

Träffade också två kamrater som varit igenom en cancerbehandling, tyvärr så visade det sig att den ene skulle opereras igen, att allt inte försvunnet i första behandlingen. Håller alla tummar att det ska gå bra för han. Det är skönt att prata med människor som vet vad det är man går igenom. Tror inte att någon annan, hur gärna de än vill, kan sätta sig in i hur det är att få diagnosen. Det blev lite snack om sjukdom och hur de hanterat det och vi hade också en del filosofiska diskussioner. Jag kom att tänka på en rad jag läste av någon filosof som kan låta väldigt rå, men speglar mänskligheten på ett naket sätt, ungefär så här sa han. ”Den olycklige behöver bara hitta någon som är ännu olyckligare för att själv bli lycklig.”  Om man tänker efter så är det sant vi jämför alltid vårt elände på ett relativt sätt. T ex. Jag har cancer, men har fått en diagnos med goda prognoser att bli botad, om jag jämför mig med de personer som får prognosen obotligt så är plötsligt mitt problem mycket mindre.

Ikväll blir det till att fortsätta med carpe diem, en arbetskamrat och kompis från England kommer på besök. Det blir till att laga lite god mat och dricka några öl, antagligen lite skvaller om vad som försiggår på jobbet också.  

6:e jan, dag 40. Idag har jag känt mig fullt frisk. Skön känsla och den kommer vara två dagar till innan nästa fas i kriget inleds med strålning. Gick samma promenad som tog en timme när jag var som lägst, idag tog det bara 40 min.

Det är med skräckblandad förtjusning jag ser veckan an. Tror att min mentala bild blir väldigt viktig så här i början av strålningen. Antar att jag vänjer mig vid att bli fastspänd i sängen efter en fem till sex gånger. Det är vad jag hoppas i varje fall. Har bestämt mig att förflytta mig mentalt till hängmattan när jag ligger i sängen fastspänd.  Jag får också ta med mig en egen cd skiva som kan spelas under behandlingen, fundera fortfarande vad som kan vara lämpligt. Kanske blir det Magnus Johansson, en gammal klassiker.

Det blir lite korta inlägg nu när det är mellandagar i behandlingen.

5:e jan, dag 39.  Fortsätter att må bra, jag har några mellandagar till innan det är dags att börja på strålningen. Väldigt blandade känslor måste jag säga.  Har varit ute och snickrat lite på förmiddagen, roligt att göra något annat. Känner att det inte är samma ork i kroppen. Spikade i taket men jag var tvungen att pausa för jag orkade inte slå i en 4 tums spik på en gång i taket. Det är jobbigt normalt så det är ingen större sak.

Ikväll ska jag fortsätta att äta gott. Det blir något asiatiskt inspirerat med räkor och färsk koriander. Eftersom jag sällan använder recept vet jag inte riktigt ännu vad jag ska lägga i mer.  

Det här med mat är viktigt, jag har fått order om att äta ordentligt och helst gå upp i vikt. Hittills har jag lyckats lägga på mig ett kilo, vilket är bra. Med all sannolikhet kommer jag att tappa ett antal kilo mot slutet av behandlingen. Problemet är att kilona man tappar är muskler och inte fet. Det är därför det är viktigt att hålla vikten så länge som möjligt.

4:e jan, dag 38.  Jag försöker leva med carpe diem i focus, men måste erkänna att det är ganska svårt när man vet vad som ligger framför en. Dagen har varit bra, har varit och hämtat min bil från verkstaden. Passad på att veckohandla på vägen hem. Tog en timmes promenad efter lunch, jag blir trött men det känns bra att göra det, det kommer att hjälpa mig längre fram. För att njuta så mycket som möjligt får det bli god mat de närmsta dagarna. Började redan ikväll med ryggbiff och rödvin.

Som sagt det är väldigt svårt att släppa tankarna på vad som ligger framför mig, även om jag försöker så gott jag kan.  Undrar hur jag tänker och känner när jag har både sond genom näsan, morfinplåster på armen och hes så jag knappt kan prata. Det är skönt att veta att det är övergående. Jag vet hur lång behandlingen är men inte hur mycket tid jag behöver för att återhämta mig. När jag pratat med andra på sjukhuset så har jag förstått att som jag mår efter sista behandlingen kommer jag att må i ca: två veckor innan det sakta börjar bli bättre.

Om bara sju dagar är jag halvvägs i behandlingstiden, upplevelsen av hur fort tiden går är relativ, trodde inte den skulle gå så här fort när man som jag bara vill att den ska gå. Tror jag ska skaffa mig en muckarkam, att bryta en tand per dag kan vara en fin nedräkning, kanske börja när det är trettio dagar kvar.

3:e jan, dag 37. Härligt att må bra igen. Verkar som jag kan få några bra dagar tills det drar igång igen den 9:e. Det är bara att passa på och njuta.

Idag har jag varit ute en stund på formiddagen och fixat med stängsel och lagat lite grejor. En annan sak som är bra med att må bra och ha lite extra tid är att jag kan laga lite ”slowfood”. Idag blev det kokt rimmad fläsklägg med rotmos, enkelt men väldigt gott. Enda anledningen till att man inte gör det oftare beror på att det tar lite tid att laga. Tycker riktigt lagad husmanskost kan mäta sig med vilken lyxkrog som helst. Jag fick en bra kokbok i julklapp, Pär Morberg Lagar husmanskost. Det är inga konstiga recept, men det är fina bilder som ger mycket inspiration i köket. Kan varmt rekommendera den för de som tycker det är roligt att laga mat.

Efter maten blev det en lång promenad med Svante och junior VM på TV. Ikväll ska vi åka hem till goda kamrater. En väldigt bra dag på det stora hela, tror jag behöver några sådana att komma ihåg när det blir riktigt jobbigt om några veckor.

2:e jan, dag 36. Idag har jag känt mig bra. Har varit aktiv på förmidagen och tagit en promenad på eftermiddagen. Det känns nästan som vanligt när man har en sådan dag som idag. Har tagit prover hos distriktssköterskan, de fick inte min CVK att fungera så det blev ett vanligt blodprov. Ibland tycker jag att CVK:en är i vägen men nu när den inte fungerar uppskattar jag den mer. Det brukar vara på det viset, saker som fungerar uppskattar man först när de inte fungerar.  Vårt konsumtionssamhälle bygger på samma princip, att vilja köpa det vi inte har istället för att uppskatta det vi har. Där har reklammakarna prickat rätt i sina braskande annonser om vilken evig lycka som T.ex. en ny elektrisk tandborste, eller en automatisk doftmaskin, skänker gemene men. Det går alltså inte att leva utan dem. Jag kan avslöja en hemlighet här och nu, det går faktiskt att leva utan.

Har börjat känna efter på halsen där metastaserna sitter. Vet inte om jag inbillar mig men det känns som de är mindre nu. Kan konstatera att det inte spelar någon roll om de faktiskt krympt eller inte, det viktiga är min upplevelse av det. Någon klok person har sagt att sanningen ligger i betraktarens ögon, alltså mina i detta fall, så då måste de ha krympt.

1:e jan, dag 35. Börjar det nya året som förra slutade, lätt illamående och trött. Nej, det beror inte på nyårsfirande jag var chaufför igår. Kan äta och känner smak så den delen är bra. Imorgon är de dags för provtagning igen, de behöver ha koll på att blodvärdena börjar rätta till sig.

Nu när 2013 ligger framför oss är det dags att göra som kungen, vända blad och se framåt. Som ni förstår har jag inte gett några löften för det nya året. Jag har däremot en förväntning om att bli frisk, det är det enda viktiga för mig nu.

Idag fick jag punktering på hyrbilen som jag har när min är på reparation. Vad göra? Tog fram hyrespapprena och letade efter telefonnummer till assistans. Det fanns tre nummer att välja på, volvo assitans, ford assistans och hertz road assitans. Jag började med Volvo efter en stund i telefonkö så svarar en tjej som förklarade att de kan skicka en bärgningsbil och ta den till verkstad. Det gick inte att skicka ut en gubbe med nytt hjul och de kunde inte ordna en ersättningsbil. Ring Herz sa hon. Då byter jag nummer och står i telefonkö för att komma fram till samma tjej som svarade Hertz road assistans. Frågan är varför jag skulle ringa upp igen på ett annat nummer och jag får samma svar, helt sjukt. Valde att ringa upp det lokala Hertz kontoret och de svarade faktiskt, och kommer att lösa det på eftermiddagen. Frågan är varför de hade med telefonnummer som inte kan hjälpa till i kontraktet? I varje fall, för att inte lägga för mycket kraft på det hela så fick jag ta till mitt gamla knep. Det man inte förstår får man beundra.