magnusn.blogg.se

31:e dec, dag 34. Fortfarande lite lägre idag, berg och dal banan fortsätter. Ska ta en promenad och sedan vila för att samla energi till kvällen. Social samvaro och lite snack som inte bara handlar om sjukdom är bland den bästa medicinen som går att få. Det vill jag inte missa, jag kan alltid sova nästa år.

Nyår detta magiska datum då människor ska ge löften och bygga förväntningar som inte infrias utan istället skapar en massa besvikelser. Själv är jag skeptisk inför det nya året. När man som jag är på väg ner mot botten är det lätt att inbilla sig att det inte kan bli värre, tyvärr kan det alltid bli värre. För mig gäller det att ta det med jämnmod, är helt säker på att jag märker när botten är nådd. Det fina med att nå botten är att man får fast mark under fötterna som kan användas som avstamp när klättringen uppåt börjar.  Antagligen är jag lite av en fatalist i min inställning. En skön inställning mötte jag i boken Hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann. Huvudpersonens tes är att det ”är som det är och blir som det blir så varför bry sig”.  Innebörden för mig är att bara bry mig om saker som jag kan påverka och inte spilla energi på saker som inte går att påverka, tror det är viktigt för alla människor. Har träffat många individer i mina dagar som spenderar mer tid på saker de inte kan påverka än saker som de kan påverka. Detta leder bara till frustration, tappade energi och i sista fasen till bitterhet. Vilket öde, tänk att gå genom livet och vara bitter.

Att se ljuset i tunneln är ett uttryck som används ofta, det användas när man tror sig nått botten och ska ta sig uppåt igen. Tyvärr är min erfarenhet att ljuset från öppningen lika gärna kan vara tåget som kommer, och det är inte bra. Har tåget kommit tillräckligt många gånger blir man till slut rädd för ljuset också. När man blir rädd för ljuset, då vet man att man är nära botten och det vänder snart.

Vill trots allt önska alla ett riktigt Gott Nytt År med rimliga förväntningar och en positiv inställning inför framtiden.

30:e dec, dag 33.  Idag har jag varit trött, en liten rekyl på de bra dagarna som gått. Kan också bero på att vi var hos goda vänner igår kväll och åt god mat och spelade lite sällskapsspel. Mycket trevligt, får vila idag så jag orkar fira nyår imorgon. Det gäller att passa på nu när maten smakar gott och jag orkar. Verkar som jag kan ha ett antal bra dagar fram till 9:e jan då strålningen börjar, dessutom är det cellgift igen den 10:e jan. Carpe Diem gäller.

Antar att jag måste räkna med att det kommer en del sämre dagar in emellanåt. Man blir fort bortskämd när det har varit ett par bra dagar på rad. Det gäller att inte tappa fokus utan fortsätta med målet i sikte.

29:e dec, dag 32. En fin dag igen. Härligt med varje dag som går och jag mår bra. Ser det som att det är en dag mindre att må skit totalt sett, vilket i sig är en seger. Tog en timmes promenad i skogen idag också tillsammans med goda vänner, trots ihållande regn. Det ger kraft, ska försöka göra det varje dag.  Jag går saktare än normalt, men tror att det är viktigt att hålla sig i så bra form som möjligt för det som komma skall.

När man drabbas av en svår sjukdom förändras både ens världsbild och ens självbild. Har reflekterat lite över mitt bloggande som är en utmärkt ventil för mig och kan rekommendera det starkt för andra i samma situation. Jag har alltid levt med en självbild att jag inte kan skriva. Tre syften hade jag med bloggen, att vara en ventil, att nå ut till alla som vill veta hur det går samt träna mig på att skriva. Att jag får massa positiva kommentarer kring hur jag skriver var överraskande för mig, får omvärdera min självbild när det gäller skrivandet. Att dessutom få alla dessa uppmuntrande kommentarer är en bonus, trots att jag inte svarar i bloggen på dem ska ni veta att jag uppskattar dem och att det är en hjälp i min situation. Tack igen alla.

Har funderat lite på skolan, hur den påverkat oss genom livet. Tror inte det är förrän i vuxen ålder man inser det. Jag fick alltid negativ kritik på svenskan, en uppsats fick man tillbaka till hälften rödmarkerad. Glömt stor bokstav, fel komma tecken, fel meningsbyggnad etc… Aldrig att man fick några kommentarer kring innehåll och kreativitet, vilket jag tror är mycket viktigare för ens utveckling. Givetvis är det viktigt att ha en korrekt svenska, men att lägga för mycket fokus på det i unga år är mer hämmande än hjälpande. Efter skolan var det bara att acceptera att jag inte var bra på att skriva. Konstaterade att skriva är inte min grej, jag är mycket bättre på siffror så kanske lika bra att hålla sig till det. Har levt med detta medvetet eller omedvetet i 40 år nu, kan tänka mig att det finns många med samma upplevelser. Nu är skoldebatten ofta i hetluften vilket är bra, tyvärr är jag inte säker på att alla förändringar är de rätta.

28:e dec, dag 31.  En bra dag till, en ny seger. Ungefär så känns det med de bra dagarna nu. Igår kväll kom min bror och hans familj på kvällen. Det blev sällskapsspel med en massa goa skratt. Att uppskatta dessa enkla saker är definitivt något som kommer med min situation.  I förmiddags hann vi med en skogspromenad i solskenet, man kan hämta mycket energi från skogen och solen.

Verkar som jag orkar med aktivitet varannan dag nu, ikväll blir det till att sitta i soffan eller rättare sagt ”sitta på hela ryggen” och titta på TV. Enkla former av relax är oftast de bästa.

Det är svårt att släppa tanken på hur det kommer att vara när det är som värst. Igår på sjukhuset träffade jag och Hillevi en patient som hade två strålningar kvar. Tror att det skrämmer Hillevi mer än mig, jag är fast besluten att om jag mår så dåligt så måste ”organisterna” må ännu värre. Funderat lite på de mentala bilderna jag behöver bygga upp för att hantera klaustrofobi delen av behandling, tror att jag ska skaffa mig två bilder en för ”organisterna” och en för mig. Varför inte tänka sig att det är ”organisterna” som sitter och spelar med ett vått läderband knutet runt huvudet som sakta torkar ihop tills de ramlar ihop och sista tonen ljuder ur orgeln. Samtidigt så kan jag ha bilden av mig i hängmattan, emedan hen kämpar med läderbandet. Låter faktiskt ganska tilltalande. Tror att jag kommer att återkomma till bilden som sakta växer fram.

27:e dec, dag 30.  En tredjedel avklarad och förberedelserna för nästa fas i anfallet är i full gång. Måste säga att idag har jag mått mycket bättre än igår, trodde inte det skulle svänga så fort, kanske det inte gjort heller, jag vet ju faktiskt inte hur jag kommer att må i morgon ännu. Carpe Diem är det som gäller.

Har varit på Sahlgrenska för att förbereda strålningsanfallet, nu vet jag hur Hannibal Lecter i När lammen tystnar kände sig i masken.  Jag lär mig mer och mer om mig själv i denna resa som jag blivit tvungen att göra.  Klaustrofobi visste jag inte att jag hade förrän jag gjorde MR röntgen i oktober, och nu verkar det som jag kommer att få många tillfällen att bearbeta min fobi.

Att tillverka en mask som ska hjälpa mig ligga helt still under strålbehandlingen är inte helt trivialt. Masken byggs i någon form av plast, låt vara att den är perforerad det är fortfarande plast som stelnar och fixerar mig vid sängen. Det börjar med att jag ligger på rygg i det läge som gäller vid strålningen, helt OK. När jag ligger där kommer en gubbe fram och lägger en uppvärmd plastbit över ansiktet och en bit ner på axlarna. Därefter formas plasten efter min kontur och spänns fast i bordet. Där ligger jag medans plasten stelnar och krymper samtidigt.  Ja, ni förstår säkert hur det känns sakta, sakta stänger den in mig och gör mig till ett med sängen jag ligger i. Jag kom osökt att tänka på gamla indianfilmer där de torterade sina fångar med att binda en blöt läderremsa hårt runt huvudet på fienden, för att sedan låta läderbandet torka och krympa sakta i solen. Resultatet var givetvis i ganska smärtsam död. Måste erkänna att det inte är någon bra tanke om jag redan är lite klaustrofobisk.  Tiden fram till första strålningen ska jag använda till att bygga mig en njutningsfullare mental bild som jag kan ha med mig i behandlingen. T ex. 25 grader varmt och jag ligger i halvskuggan i hängmattan uppe i trädgården. Det svaga suset från ventilationen kan då symbolisera hur det susar i träden.  Tror att det blir en bättre bild att ha med mig.

Första tillfället för strålning är den 9 januari, då får jag också schemat för närmsta veckans behandlingar. Verkar som det fungerar så att man får en vecka i taget med tider och att man får träffa läkaren på onsdagar.  Även om inte allt blev som förväntat (ville haft schema för hela januari) känns det bra att ta nästa steg i Kriget mot organisterna.

26:e dec, dag 29.  Av rubriken förstår ni att det går fortfarande neråt trots att cellgiftet är avslutat. Kommer ihåg att det var likadant sist, det tarnågra dagar innan det vänder uppåt. Samma symptom kommer igen, öm i munnen, lite ont i halsen, lite näsblod (gläder mig då jag ser ”organisterna” åka med ut i blodet).  Försöker precis som sist att undvika mediciner, men det lyckas inte riktigt idag. Får göra ett nytt försök imorgon.

Satt och tittade på TV häromdagen och råkade zappa in på en kanal som visade Yrrol, en riktigt rolig film, men även i vissa avsnitt tänkvärd. Bland annat så är Stefan Sauks monolog om cancer med i den. En monolog som får en att fundera lite kring vad som är viktigt. Om jag lyckas kommer det att ligga en länk till monologen i bloggen.

http://youtu.be/YMOfunsNGLw

I morgon bär det av till Sahlgrenska igen. Ska bygga en mask/vagga som ska användas vid strålningen. Hoppas också att jag får behandlingstider för januari, tycker det hjälper att göra planer för de  närmsta veckorna.

25:e dec, dag 28. Då är en del i behandlingen avslutad. Detta var andra omgången med 5 dygns cellgift av två. De andra cellgifterna jag ska får är ”bara” 4 timmars kurer.  Som planen ser ut nu ska dessa ges var tredje vecka under tiden jag strålas. Tror att det kan vara väl så jobbigt.  Det är med en viss tillfredställelse som jag bockar av delar i behandlingen som gjorda.

Jag är medveten om att jag bara är i början av behandlingen och det kommer att bli värre, men varje dag som inte är värre än hittills är en seger. Har förstått att det tar ett par dagar efter avslutad kur att nå botten. Det är nu som blåsorna i munnen börjar, om det går lite bra så kan smak och mun vara OK till nyår. Har redan börjat fundera på vad jag ska laga för gott när smaken kommer tillbaka.

Fick en liten lektion idag på hur cellgiftet arbetar. Cytostatikan som det heter anfaller celler som är av den snabbdelande sorten. Tumörer är snabbdelande, men det är också slemhinnor. Slemhinnor finns i stora mängder både i mun och i mage, vilket innebär att de friska snabbdelande cellerna blir angripna och bieffekterna kommer som ett brev på posten. Det som är bra är att de friska cellerna har en förmåga att läka sig själva, vilket inte tumörcellerna har i samma utsträckning. På något sätt så hjälper det att veta vad som händer med kroppen, även om jag litar på läkarna så är det bra för mitt eget välbefinnande att förstå hur ”organisterna” angrips.  Först bryts de ner av cellgiftet, sedan när de är försvagade så ska vi börja stråla dem.  Imorgon blir det en vilodag. På torsdag åker vi till Sahlgrenska igen för att förbereda strålbehandlingen.

Önskar Er Alla En God Fortsättning På Julen

24:e dec, dag 27. Det blir alltid jul hur man än gör, tycker att det blev väldigt bra trots att jag var lite trött. Jag vet inte om jag sover mycket, känns mer som jag sover ofta.  Aaron var förstås mittpunkten, det blir en ordningssam kille av honom. Det är det enda barn jag sett som ger tillbaka julklapparna till tomten. Ordning och reda ska det vara, kan ju vara så att det ändrar sig till nästa jul.

Vi var hemma vid 21.00 på kvällen. Lagom för att titta på Svensson Svensson på TV innan det var läggdags. I morgon ska vi gå upp tidigt för att åka till Sahlgrenska och stänga av andra omgången med cellgift. Vi tar det istället för julotta, väl så bra i detta läge.

23:e dec, dag 26. Striden fortsätter med ett sakta dropp, 2 ml i timmen. I EM har vi haft besök av grannarna, det är skönt att bara prata bort en stund, skingra tankarna lite. Efter lunch idag behövde jag ta extra antiillamåendepiller, jag försöker så länge jag kan utan, känns som jag får tillräckligt med gift i kroppen ändå.

Att vara närstående till en cancersjuk är nog lika svårt som att ha det själv.  Tror att det hänger ihop med den maktlöshet man känner. Har förstått att det är lätt att få ångest för att det är jobbigt, men det är ju inte jag som är sjuk, är lätt att tänka.  På ett sätt så är det enklare att ha det själv, att veta behandlingsplanen och att kunna fokusera 100%  mot fienden på ett egoistiskt sätt. Tycker inte att man ska vara rädd för att ta hjälp utifrån heller, varken som sjuk eller närstående. Många gånger kan man behöva hjälp att sortera tankarna för att kunna mobilisera den positiva energin. Själv fick jag en cd med mental träning med inriktning på att hantera sin cancer av en god arbetskompis. Att lyssna och ta åt sig av det som passar en själv är viktigt oavsett vad det gäller, fungerar både för drabbad och närstående.

Imorgon är det julafton, det blir en annorlunda julafton. Som min kusin skrev i kommentaren på min blogg, ”Den friske har många önskningar, men den sjuke bara en”.  Det ligger mycket i det. Ska i varje fall bli roligt och se hur Aaron reagerar på tomten i år, han är i varje fall 1,5 år nu.

22:e dec, dag 25. Ännu lite djupare ner varje dag som går.  Svårt att beskriva känslan. Det är som jag mår illa men vill inte spy, jag är hungrig men vill inte äta. Vill mest vila. Vi har varit i stan i eftermiddag och handlat, ganska lagom för mig med två timmars ”aktivitet” sedan vill jag tillbaka till soffan.

Kommer på mig själv med att snegla på hur många dagar av behandling som är kvar. Jag har gjort 25 av 90 dagar, snart en tredjedel gjord. Varje dag som inte blir värre än som det varit hittills är en bonus, jag vet att det kommer att bli värre men ju längre tid det går innan det blir värre är bra.  Har bestämt mig för att ta en dag i taget. Men tankarna sticker fort iväg till våren då jag har en bild av att vara frisk igen. Nu ska jag försöka fokusera på julen, tror att jag ska orka ganska bra. Jag kan ju alltid gå och lägga mig en stund om det blir jobbigt.

Planen jag gjorde upp verka hålla, har tittat på flaskan och tror fortfarande att den räcker till juldagen. Verkar som det blir en tur till Sahlgrenska på juldagsmorgon, det kan väl vara lika bra som julotta.

21:e dec, dag 24. Två dagar av fem avklarade i andra offensiven. Tror att min inställning med att förvänta mig det värsta hjälper mig. Jag mår inte bra, men känslan är att det kunde vara värre.  Vi har idag både fixat en promenad och att såga och bära in ved. Det tog minst dubbla tiden mot normalt men det gör inget, det blir bara skönare med en timmes ryggläge i soffan efteråt.

Det blir mycket TV, läsning och korsord nu för tiden. Hinner också med att fundera på en massa saker. Något som snurrar runt i huvudet nu är empati och hur det ser ut i världen. Krig, svält och katastrofer kan jag räkna upp som händelser som skulle behöva global empati. Tankarna kommer dels från all den empati som jag får men också allt elände som jag tar in nu när jag är den situation som jag är. Det finns värre saker. Empati känner vi alla, (förutom psykopater då, men det är en sjukdom). Vi känner för våra nära och kära, våra vänner och kamrater. Frågan är hur långt man kan gå i empati. Skulle vi kunna förhindra krig om soldaterna kände empati med sina fiender, skulle tro det.  Skulle Sverigedemokraterna växa om vi kunde känna empati för flyktingar som behöver hjälp?  Är det så att alla är vinnare om vi kan visa och praktisera empati på ett globalt plan?

20:e dec, dag 23. Nu känner jag igen känslan som jag hade förra gången. Har försökt att beskriva det som ett kraftigt bakrus, bara att det håller på 7-8 dagar innan det vänder sakta uppåt. Lite andra saker händer också, jag tappar smaken, hickar mycket, har halsbränna och så avslutas det med blåsor i munnen. Blåsorna kom nästan efter att kuren var slut förra gången.

Allting fungerade som planerat på sjukhuset igår och idag. Jag kunde köra hem vid elva tiden och var hemma strax efter tolv. Känns skönt att kunna köra själv, slippa vänta på sjukresetaxi. Jag gillar att köra bil och i detta läge ger det också lite sysselsättning. Planera att köra själv så mycket som möjligt, så länge jag orkar och kan.

I natt delade jag rum med en patient som hade en tumör på halsen. Han hade kommit längre i behandlingen och hade bara två veckor kvar av strålning.  Det ger en bild av hur jag kommer att må, han hade nu börjat med sondmatning kunde inte svälja på grund av såren i halsen som kommer av strålning. Har förstått att problemen startar efter ca; två veckors strålning, sedan blir det jobbigare och jobbigare för att de sista veckorna gå över till sondmatning.  Själv ska jag strålas i sju veckor. Bilden jag bygger upp är ca; tre veckors sondmatning under behandlingen och minst tre veckor efter behandlingen innan det har börjat läka ordentligt. Som tur är så finns det morfin både i plåsterform och i sprutor. Jag får hoppas på det hjälper mig att inte ha för ont.

Nu börjar inte strålningen förrän den 9:e jan, jag ska inte ta ut eländet i förväg utan hantera dag för dag istället. Att oroa sig för saker som kanske kommer att hända är egentligen ganska dumt. Om det inte händer så har man oroat sig i onödan och om det händer så har man oroat sig två gånger. Jag brukar kunna hantera det ganska bra men i detta fall är det svårt att blunda för.

19:e dec, dag 22. Kl. 10.30 idag inleddes den andra kraftiga attacken mot fienden. Åter är jag i situationen att känna mig som en pillertrillare. Alla dessa tabletter som måste tas för att förhindra cellgiftet att skada kroppen. Denna gång är det fyra olika varianter som gäller och eventuellt en femte för att förhindra bieffekterna som jag får av tabletterna som hanterar bieffekterna av cellgiftet. Visst låter det tokigt, bieffekter på antibieffektstabletterna. Det är bara att böja sig för kunskapen och lita på att de gör rätt. Som ni förstår så var proverna i morse bra annars hade behandlingen inte startat.

Förväntar mig att första dosen ska vara färdig fram emot sjutiden ikväll och att de kan koppla på femdygnsvarianten. Fortfarande håller min plan att åka hem imorgon. Känns mycket bättre att ligga i sin egen säng och må dåligt. Framförallt att göra sin egen mat. Blev påmind idag hur dålig maten är på sjukhuset. Har man dålig aptit så är det bra om åtminstone maten är aptitlig.

Det är med blandade känslor jag ligger och tittar på cellgiftet som sakta droppar in i min kropp. Sakta men säkert blir jag förgiftad igen. Såklart gör jag det med ett högre syfte än förgifta mig själv. Det som gör det uthärdligt är den mentala bild jag visualiserar fram. Jag ser hur ”organisterna” en efter en börjar spela sin sista melodi. Ser dem i olika stadier de yttersta har spelat färdigt och kommer att snytas ut, de som sitter innanför har börjat på sista melodin, längst in sitter de som spelar på som vanligt utan att förstå vad som händer. Men de kommer att få sina ”orglar” varma om inte nu så när vi börjar stråla dem i januari.

Ungefär så här ser det ut när man som jag ligger främst i skyttegravarna, kan tänka mig att det är samma känslor som om det var krig.  Om jag inte dödar min fiende så kommer hen att döda mig till slut, antar att det är den känslan som soldater i fronten också har. Egentligen vill man inte, men det är ett måste för att överleva själv.  

18:e dec, dag 21. Idag ringde de från sjukhuset och vile att jag skulle ta ett nytt prov, verkade som de vita blodkropparna var låga. Det är inte bra, kan innebära att de inte startar med behandlingen imorgon. Hoppas att det är OK imorgon. Hur konstigt det än låter så vill jag igång även om jag vet att jag blir sjuk.  Jag ska försöka vara så tidig som möjligt på sjukhuset imorgon för att ta nya prover så de kan bestämma hur det blir. Jag håller tummarna att det är bra, verkar konstigt om det inte är det. Har inte känt mig så här bra sedan starten.

Idag har jag passat på att monterat granen, så är det färdigt. Sedan kan jag bara ligga i soffan och titta på när de andra klär den. Vet ni hur många köttbullar det blir på 1,2kg köttfärs?  En sådär 120st, då förstår ni vad jag gjorde till lunchen. Rullade och rullade och rullade igen, trots allt en ganska trevlig sysselsättning. Passade på att julkrydda dem med färsk riven ingefära, de blev kanon. Jag tycker det är roligt att laga mat när man är frisk, men det är inget man är sugen på då man är under behandling. Ingen bra kombination att må illa, inte känna någon smak och laga mat.  Så nu var det läge att dra mitt strå till julbordet.

Återkommer imorgon om hur starten av den andra offensiven i kriget mot organisterna har gått.

17:e dec, dag 20. Då var det bara en dag kvar innan jag är sjuk igen. Försöker att inte få ångest av det utan fokusera på att bli frisk och då måste jag igenom de här 90 dagarna. Behöver påminna mig själv hela tiden, så att jag kan tänka så när det är som värst också längre fram i behandlingen.

Har tagit prover idag igen för att få en status innan behandlingen börjar på onsdag. Om proverna inte är bra startar den inte. Proverna jag tog för en vecka sedan var bra, så tror nog att dessa också är det. Nu är jag där igen och bygger upp förväntningar. Onsdag morgon till Sahlgrenska för att starta upp, åka hem på torsdag och tillbaka för att stänga av på juldagens morgon. Ska intala mig själv att det inte är viktigt om det inte blir exakt så här utan anpassa mig utan att spilla energi på det.

Igår kväll kom några golfkompisar på besök, det blev en fika med lite härliga skratt. Skönt att känna sig som vanlig en liten stund. Jag har också satt upp ett nytt mål, jag ska vara med på vår första runda i ligan. Premiären brukar vara i början på april, lite beroende på vädret. Tycker att det är en realistisk målsättning har då haft en fem till sex veckors rehabilitering efter avslutad behandling. Om jag inte orkar så finns det ju alltid golfbil.

En dag kvar tills det startar igen.

16:e dec, dag 19.  Började dagen med att gå ut i skogen för att hugga en gran. Väl hemma så satte jag in skinkan i ugnen. Det blev skinka, grönkål och potatismos till middag. Då fick jag njuta lite av skinkan i år också, tror inte den kommer att smaka i jul.

Jag håller fortfarande min vikt, viket är 8 – 10 kg för mycket normalt. I förberedelserna inför behandlingen så har jag också träffat en dietist som ringer mig var tredje vecka.  Det är mycket viktigt att försöka hålla vikten under behandlingen. Troligtvis är det inte möjligt, men det ska vara målsättningen. Kroppen gör av med många kalorier när den ska läka. Enligt dietisten så behöver jag normalt ca; 2300 kalorier, nu ska jag helst sätta i mig 3000 kalorier.  Jag har alltid hävdat när mina nära har kritiserat min välbyggda mage, att den är bra att ha när det blir tuffare tider. Trodde inte i min vildaste fantasi att jag skulle få rätt.

Så nu äter jag så mycket jag kan när det smakar, allt som är gott och har många kalorier är OK, dietisten sa till och med att öl är bra. Då försökte jag får henne till att skriva ut ett flak öl på recept, men det gick inte, konstigt. Det blev bara näringsdrycker på recept. Hillevi har börjat truga mig också, ta lite till, ska du inte ha mer. Detta var en omöjlig tanke för ett halvår sedan då det lät tvärtom. Får väl försöka njuta av det lilla positiva jag kan hitta i situationen.

15:dec, dag 18. I natt har det snöat en decimeter blötsnö, som tur är så kommer grannen med traktorn och tar gården. Själv gjorde jag gångarna och framför portarna. Orkade riktigt bra idag, härlig känsla.

Jag har nu kommit en bit mentalt och känner att detta ska jag fixa. Vetskapen att det inte finns på några andra ställen i kroppen gör sitt till. Så var det inte i början, har redan berättat om misstankarna i levern och lungorna men före det så var det en mental kamp jag utkämpade mellan mig och cancern. Värst var det när jag lagt mig. Då hittade jag nya tumörer överallt. Visst f_n har man lymfkörtlar i ljumskarna också, ja visst och de är svullna också. Eller så kunde jag tänka att det var svårt att andas, antagligen är hela halsen full kanske också lungorna.  Då fick jag ge mig själv en mental lavett, skärp dig, detta vet du inget om och det du inte vet finns inte. Med det så var det bra en stund tills jag började fundera på hur min begravning skulle vara, undra om det kommer någon? Vilken musik ska de spela? Etc… Så var det dags för en mental lavett igen. Till sist så beslöt jag mig för att sluta oro mig. Oavsett var den sitter så får läkarna se till att fixa det, orkade helt enkelt inte oroa mig mer. 

Alla går igenom den fasen och jag tror att ju fortare man kommer ur den desto bättre är det.  Nu skulle jag kunna oroa mig för behandlingen som kommer att bli tuffare och tuffare. Har träffat patienter i olika stadier av behandlingen med liknande cancer som jag, så bilden av vad som kommer att hända är klar. Väljer ändå att se det som hur tufft det än blir för mig så kommer det att bli tuffare för ”organisterna”.

Nu gäller det att njuta tre dagar till innan jag är sjuk igen.

14:e dec, dag 17.  Kom på mig själv att räkna dagarna fram tills jag är sjuk igen. På onsdag ska jag bli sjuk igen, en mycket skum känsla.  Närmsta fyra dagarna handlar det om att fokusera på kvalitet.  För mig kan det vara så enkla saker som laga lite god mat och dela en flaska vin. Både fredag och lördag kväll planerar jag att laga något gott, nu känner jag smak igen så då funkar det. Det gäller att passa på, kanske rent av skulle koka skinkan och äta lite julmat på söndag, varför vänta till julafton när man ändå kommer att må ruttet.

Har tänt brasan i kaminen och avslutat en god måltid, alltså fredagens. Att må som vanligt är ganska skönt, varför kan man inte uppskatta det när man är frisk? Tror att jag kommer att göra det i framtiden. Det behövs bara lite störningar i det normala för att uppskatta det enkla här i livet.

Har idag fått många kommentarer från mina golfkompisar i ligan, då tänker man på hur många gånger jag ska vinna över dem till våren/sommaren.  Ja, i varje fall försöka. Golf för mig är ett sätt att hämta energi, när det varit jobbigt på olika sätt här i livet antingen det är privat eller i arbetet så måste man ha ett andningshål. För mig är det golf, för andra kan det vara att smala frimärken eller något annat. Det viktiga är att ha något som gör en harmonisk, där man kan hämta kraft och ladda batterierna för att hantera vardagen.

Så se upp kompisar, när jag vunnit över ”organisterna” i min kropp så kommer jag satsa på att bli vinnare på golfbanan också.

13:e dec, dag 16. Idag har vi handlat julklappar och annat som hör julen till. Tänkte göra det nu när jag mår bra. Vet att det är jobbigt en normal dag, trodde att det skulle vara enkelt idag, men det var jobbigt. Så jag kanske inte är helt återställd ändå, eller så är det den manliga genen som påverkar mig, ni vet genen som är antishopping.

Tanken är att vi ska försöka leva så normalt som möjligt trots att jag är under behandling. Frågan jag ställer mig vad är normalt? Är den kollektiva julhetsen normal? Eller är det dags att byta ut normaliteten. Jag vill hävda att vi är relativt sett ganska återhållsamma när det kommer till jul, ändå så är det mycket som ska ordnas. Både privat och i arbetslivet så agerar människor som om tiden efter jul inte existerar, tror man verkligen att tiden tar slut? I alla år jag arbetat så är det alltid deadline innan jul, allt ska vara klart innan jul. Finns inte tiden i januari längre? Samma sak är det privat allt ska vara gjort innan jul. Jag tycker det är konstigt, tid är det enda vi har och det kommer alltid ny tid imorgon, dvs. tiden tar inte slut. Visserligen dör vi en dag, men fram till dess så kommer det ny tid hela tiden. För den som vill läsa lite kloka tankar om tid så kan jag rekommendera en bok av Bodil Jönsson, Tio Tankar om Tid.

Själv önskar jag att tiden kunde gå fortare så jag var färdigbehandlad och fri från cancer. Samtidigt kan man se det som om man önskade livet av sig själv, var dag som går så kommer man ju närmare döden och det gäller oss alla sjuka som friska, unga som gamla. Tror att det är bättre att försöka fokusera på kvalitet istället för kvantitet, försöka ta vara på varje dag och göra något bra av varje dag även om det bara är något litet.

12 dec, dag 15.  Har varit och tagit prover idag i Vessige, väldigt smidigt får jag säga. Mår bra för tillfället och ska passa på att njuta av det, känns viktigt då de ska sänka mig igen nästa onsdag. Ja, det är inte bara jag som ska sänkas, huvudsyftet är att ge de ”elakartade organisterna” en ordentlig omgång till. Det är en konstig känsla man får i kroppen, att planera sin sjukdom och veta hur illa man kommer att må av behandlingen.

Tog en lång promenad i skogen igen och det gick mycket bättre idag, inta alls lika trött som sist. Passade på att spana efter julgran samtidigt, tror jag hittat en liten bra gran så till helgen får jag ta med mig sågen ut. Imorgon ska jag och Hillevi försöka stöka av julinköpen. Det är inte läge att vänta till sista minuten i år.

Det fick bli en kortis idag. Nu ska jag fortsätta att ladda batterierna.

11:e dec, dag 14. Det verkade inte som hostmedicinen fungerade som jag hoppades, hosta och näsblod hela natten. Som tur är så har jag ingen feber eller frossa, om det kommer måste jag åka in till sjukhuset. Det är väldigt konstigt på dagen är det precis som borta, får försöka sova igen på dagen. Sömn ska ju vara helande.

Tack alla som läser och skickar uppmuntrande kommentarer, det värmer och ger styrka när jag ska in i nästa omgång.  Förstod nog inte det när jag började blogga såg det mest som en kanal att få berätta om vad som händer under en cancerbehandling och hur jag mår. Tack igen, jag läser alla och uppskattar dem även om jag inte svarar på individuella kommentarer.

Har funderat en del på hur jag reagerade när jag fick beskedet, har dessutom läst om naturliga reaktioner som ilska, känsla av orättvisa och varför fick jag det? Jag gick väldigt fort igenom dessa faser och jag tror det är viktigt annars dräneras man på positiv energi. Tror bara det var ett par svordomar första dagen, sen började jag fundera praktiskt, hur kommer de att behandla cancern, när börjar behandlingen etc…. Att fundera på varför jag fick det eller om jag kunde ha förhindrat det kändes inte heller helt nödvändigt.  Vad skulle jag göra med den informationen? Cancern försvinner ju inte av det, skulle antagligen bara skapa ångest. Har senare förstått att det inte finns några vetenskapliga bevis för varför vissa får cancer och andra inte. Bättre att koncentrera sig på att bli av med den.

Det här med orättvisa är inte heller relevant, livet är inte rättvist alla föds med olika begåvningar, färdigheter, föräldrar osv. vilket absolut inte är rättvist. Har tittat på SOS barnbyar på TV4,de visade bilder från en förort till Accra i Ghana där föräldralösa barn växte upp i slummen mer eller mindre på en soptipp. Såg dem gå omkring på soptippen bland skräp och mänsklig avföring, då slumområdet saknade toaletter. Barnen var undernärda och underutvecklade p.g.a alla miljögifter som fanns på tippen. På något sätt så ger det en lite perspektiv till sitt eget elände och jag känner en stor tacksamhet att ha haft turen att bli född i Sverige.  Även om jag har cancer så har jag i varje fall tillgång till ett socialt skyddsnät och professionell sjukvård.  Detta är ju absolut inte rättvist i ett globalt perspektiv där många länder saknar både och. Jag kan bara konstatera, nej livet är inte rättvist. För att klara mig på bästa sätt måste jag fokusera på de förutsättningar som jag har, och de möjligheter som är givna av att jaga råka leva i Sverige.

Som en gammal kamrat till mig brukar säga, ”hade, skulle och kunde var tre rediga karlar.” Vilket innebär att inte fokusera på vad man kunde gjort annorlunda, det finns så många människor därute som gärna påpekar det för en när de har facit i hand.  Den typen av kommentarer stänger jag öronen för, dessa mänskliga energitjyvar.

10:e  dec, dag 13. Känner mig nästan ”normal” idag, har dock en efterhängsen hosta som gör det svårt att sova. Bad läkarna att skriva ut lite dundermedicin så jag kan sova en hel natt. Få se om det funkar ikväll.

Dagens vårdbesök gick bra, stygnen efter tanddragningen är nu borta och min CVK är nyomlagd.  Måste säga att det är fantastiskt smidigt att ha tillgång till en liten vårdcentral. I Vessigebro ligger allt man behöver vägg i vägg, läkarmottagning, folktandvård och distriktssköterska. Stort är inte alltid effektivt, åtminstone inte för konsumenten.

Ser framemot denna vecka om jag kan må som idag eller bättre, kanske kan hinna med lite julförberedelser också innan jag ska ut på ”slagfältet” igen nästa vecka. Trots att jag är i eller precis efter andra behandlingen under julen så ska jag försöka få till lite julkänsla ändå.

9:e dec, dag 12. Idag har jag bara vilat, känner mig fortfarande lite matt.  Det är inte så dumt att elda i kaminen, titta på TV och bara kika ut på snön som yr runt knutarna.  Tror att jag ska göra det till en vana även när jag är frisk, det är ok att bara mysa en söndag som den här.

Pratade om berg och dalbana häromdagen fram till att jag fick reda på att lungorna av hela och friska. Detta var i början av november, vid samma samtal sa läkaren att jag ska göra en PET/CT röntgen för att kolla hela kroppen. PET/CT innebär att man skikt röntgar kroppen samtidigt som radioaktiv kontrastvätska sprutas in i blodet. Med hjälp av det så kan läkarna se om det en förhöjd ämnesomsättning någonstans som då indikerar att det kan vara en tumör. Har senare förstått att om det syns något så kan det vara en tumör, men behöver inte vara så. Däremot om inget syns så är där inget, vilket är bra.

Sagt och gjort röntgen gjordes och sedan började väntan, trodde inte dom hade hittat något, men en vecka innan första behandling skulle starta så ringde läkaren och sa, - Vi har sett indikationer på röntgen att det är något på levern, samt något på tjocktarmen. Skit tänkte jag, vad innebär det? Ja, om det satt sig på levern så kan vi troligtvis inte bota den, men vi måste undersöka vidare för att se om det är något. Om det skulle vara något på tarmen så är det mest troligen en autonom tumör som inte har något med den bakom näsan att göra.

Återigen åkte man långt ner i dalen och funderade på hur man skulle hantera ett besked om att levern är angripen. Nu gick det ganska snabbt, efter fyra dagar vara jag på kontroll av levern med ultraljud och kontrastvätska. Som tur var hittades inget, jag fick besked direkt efter undersökningen av läkaren. Jag blev så lättad och glad att jag nästan pussade gubben på flinten. Dagen efter kollades även tjocktarmen, det var en godartad polyp man sett på röntgen och den avlägsnades samma dag.

8:e dec, dag 11.  Vaknade vid halv åttasnåret av att Hillevi kom in med tidningen efter att hon gett hästarna. Härligt att ligga kvar och läsa tidningen innan det är dags för frukost.  Lite blåsor och må lite tjyvtjockt är rätt ok i det stora hela.

Tog en liten promenad på förmiddagen, vilken fantastisk vinterdag. På eftermiddagen försökt jag mig på lite aktivitet, såga och köra in ved. En vanlig dag tar det 15 min, idag tog det en timme, men vad gör det, tid är det enda jag har för tillfället. Till eftermiddagsfikan kom Aaron och Amanda och hälsade på, vilken underbar energi det är i den lille krabaten.

Skönt med en dag då jag inte tänkt så mycket på cancer, ska satsa på en likadan dag imorgon. Nästa vecka är det en del besök inplanerade tandläkare, distriktsköterska gånger 2 så det blir nog att stå i så det räcker.  

Tandläkaren är en historia i sig, för att förbereda sig på den kommande behandlingen med cellgift och strålning så är det ett måste att gå igenom munhygienen. Under behandlingen kan inget göras i munnen, tänderna påverkas negativt samt inget läker. För tre veckor sedan var jag och besiktigade munnen, vilket innebar att de drog ut 3 tänder på en gång.  Det var två visdomständer och en kindtand, vilken tur att det inte var tre framtänder. Utan den planerade behandlingen så hade de lagat dem. Nu behöver jag i varje fall plocka bort stygnen som inte ramlat bort enligt plan. Ska se om de har något bra tips för att mildra blåsorna också.  

7:e dec, dag 10. Känns skönt att skriva tvåsiffrigt i dagarna som gått. Idag har jag klarat mig utan piller, så återhämtningen går åt rätt håll. Blåsorna i munnen består, tror inte de försvinner så snabbt. Jag har haft näsblod mer eller mindre sedan jag började behandlingen. Idag ringde jag till sjukhuset och frågade om det fanns något att göra åt det. Förstod att det inte fanns så mycket att göra mer än spola med koksalt och använda blodstoppande fyllning i näsan. Anledningen till näsblodet var desto mer uppmuntrande, med största sannolikhet är det så att tumören håller på att dö bit för bit och det är de döda cellerna som måste komma ut någonstans, förklarade de för mig.  Glädjande, mer näsblod tänkte jag.

En sak som jag tycker saknas i cancerbehandlingen är att kunna mäta hur behandlingen tar. Som det är nu så går man igenom en hel behandling utan att veta om den fungerar. I mitt fall så planeras en röntgen 6 – 8 veckor efter avslutad behandling och det är först då man vet om det fungerade tillräckligt bra eller inte, det innebär mycket väntan och oro för alla. Tänk om det gick att mäta en gång i veckan hur bra behandlingen tagit och hur mycket det är kvar av cancerceller. Till exempel kunde man mäta i procent hur mycket som är kvar, 80 % efter första veckan, 70 % efter andra veckan osv. Vilken kanongrej det hade varit med ett sådant kvitto, varje behandling är jobbig men med ett kvitto på att det fungerar är det lättare att motivera sig för nästa omgång.

Idag har varit en bra dag, tog en ”lång” skogspromenad, ca; 40 min pulsande i snö. Skönt att klara av det, även om jag var trött efteråt. Jag har tid för vila så det är egentligen inga problem.

6:e dec, dag 9.  Idag har varit en bra dag, skottat lite snö, gått en promenad med Svante. Fantastisk fint väder när man som jag inte ska någonstans eller behöver göra något. Är fortfarande lätt illamående, har dessutom börjat få en del blåsor i munnen. Jag har förstått att det här med blåsor kommer av cellgiftet och att det antagligen blir värre efter var gång, så det är kanske lika bra att vänja sig.

Har mycket tid för funderingar nu och tankarna vandrar från första besöket på vårdcentralen till hur jag ska hantera hela perioden. Att sitta mitt emot sin läkare och han ser dig i ögonen och säger du har cancer är en inte helt angenäm upplevelse. Tror inte man kan förbereda sig på det, ej heller förstå hur det känns om man inte själv upplevt det. Första tanken är lever jag till Jul? Detta var mitten på oktober.  

När första chocken lagt sig så handlar det om att få svar på alla frågor som dyker upp i huvudet. Tyvärr så var inte min utredning så långt kommen att det gick att få svar på alla frågor utan ytterligare provtagningar.  Det jag fick veta första gången var, du har cancer. En modertumör bakom näsan samt att den satt metastaser på lymfkörtlarna på halsen. Om den inte spridit sig mer så är den behandlingsbar med goda prognoser, men har den spridit sig till lungorna så kan vi inte bota den,  - Syster var har vi svaret från röntgen?  - Va, har dom inte röntgat thorax (lungorna).  Då måste vi beställa tid för det med en gång. 

Under tiden av ett samtal har jag tagit mig från djupaste dal upp till toppen för att ramla ner i samma djupa dal igen.  Det tog en vecka för att få röntgentid och ytterligare en vecka för att få svar. Det var inga fel på lungorna. Puh, upp mot toppen igen.

Min svärfar brukar deklamera dikter och en strof från en dikt han brukar läsa går ”Om man tänker kan man av misstag befatta sig med obehagliga saker, saker som att man en gång dör det ska man blunda för.” Vet ej vem författaren är, men innebörden är tydligare än någonsin för mig.  Försök att bara tänka positiva tankar.

5:e dec, dag 8.  Idag är första dagen som jag är behandlingsfri i min paus, fortfarande påverkad av cellgifterna men försökte hoppa över anti-illamående pillrena idag. Det gick sådär, vid lunch var jag tvungen att ta dem. Har också märkt att munnen börjar bli påverkad, vilket är väldigt vanligt vid den här typen av behandling.  Fortfarande är det inga stora saker, utan jag kan äta normalt. Däremot så har smaken påverkats, det krävs mycket mer kryddor för att jag ska känna något. Jag var tvungen att salta Janssons frestelse, tror aldrig det hänt mig förut.

Idag har jag varit hos distriktssköterskan i Vessigebro och bokat upp tider för provtagningar etc. Känns som det hjälper att ha möten, behandlingar och aktiviteter uppbokade med datum och tider, på så sätt är det lättare att ta en dag i taget och inte bara tänka på slutmålet.

Dag 7, 4:e dec. Vaknade upp på Sahlgrenska 06.30 och det första jag gjorde var att titta på min cellgiftspump, var den tom så jag kan åka hem idag? Jodå det var den, och plötsligt var man tillbaka på banan.  

Innan jag åkte vid 9-tiden så var jag fullmatad med information och tider att passa, vi planerar att göra en lika tuff attack med cellgifter som den nyss avslutade med start den 19:e dec, vilket innebär att den kommer att avslutas antingen på julafton eller juldagen. Från nu till den 19:e så gäller vila/återhämtning men också ett par besök på vårdcentralen för omläggning av CVK och provtagning för att verifiera att återhämtningen fungerar.  Har även fått tider för strålningen, redan den 27:e dec  ska jag vara på plats på Sahlgrenska för att bygga en mask/vagga som ska användas vid strålningen så att jag ligger helt stilla. Den 9:e jan börjar strålningen och den ska jag hålla på med i 36 vardagar i rad.

Idag har jag känt av bieffekterna på ett mer påtagligt sätt, all denna snö som ligger i vägen överallt. Att skotta snö jobbigt, men om du har behandlats med cellgift så är det jättejobbigt. Insåg ganska snart att jag har två alternativ, antingen låter jag han som la dit den också ta bort den eller så frågar jag en granne med traktor om hjälp. Det visade sig att jag inte ens behövde fråga, när jag och Hillevi hade varit ute en sväng och kom tillbaka var grannen i full färd med att ploga vår gård. Detta utan att jag frågat, fantastiska grannar. TACK Bertil

Dag 6, 3:e dec 2012. Så var det med förväntningar. Måndagmorgon och jag tar bilen mot Sahlgrenska för att avsluta det första anfallet, trots att det inte är något särskilt på gång så har jag redan tänkt igenom dagen. Komma fram, stänga av pumpen, få instruktioner för närmsta två veckorna samt åka hem, beräknar vara hemma igen på kvällen och sova i min egen säng. Inget av detta händer och en normal frisk dag hade jag bara ryckt på axlarna, men idag blir det jobbigt.

Så här gick måndagen

•          Första snöovädret drar in, det tar 2,5 timme till Göteborg
• ·        Jag lyckas ”krocka” vänster framskärm och positionsljus (mitt eget fel, singel olycka)
• ·        Väl framme så är cellgiftet inte färdigt, du måste vänta här
• ·        Cellgiftet är inte färdigt kl 16.00, du måste stanna över natten
• ·        Fick inget eget rum, rumsgrannen snarkade och snorade hela natten.

Jag inser ganska snart att det är värdsliga saker som irriterar mig och inget av det som hänt är särskilt allvarligt eller jobbigt. Men att låta sådana händelser dränera energi från mig själv är inte bra. Det är oerhört viktigt att använda all energi till positiva tankar och läka kroppen efter första anfallet så jag kan attackera de ”elakartade organisterna” igen.

Söndagen den 2 dec, första advent och dag 5 i kriget. Det är en klar och fin vintermorgon som inbjuder till utomhusaktivitet, men jag ligger gärna kvar och sover, verkar som lätt illamående och trötthet är de bieffekter som drabbat mig hittills. Tog en liten promenad efter lunch för att få lite syre i lungorna, sen var det skönt att sova en timme igen…..

Imorgon åker jag till sjukhuset för att avsluta fas 1 i anfallet. Kommer att gå igenom med läkarna hur jag ska förbereda mig på fas 2 för att återhämta mig på bästa sätt så jag är stark nog att ge ”organisterna” en omgång till innan jul.

Lördag 1:e dec, dag 4. Skönt att vara hemma under behandlingen, vakna i sin egen säng, äta frukost tillsammans med sin älskade och lösa HN:s lördagskryss. Så att säga en helt vanlig lördag som man tar för givet när man är frisk. Fysiskt så mår jag förhållandevis OK, lätt illamående och matthet kan jag stå ut med.

Har skaffat mig en bild av min osynlige fiende vilket gör det lättare att bryta ner hen. Ja jag har valt att kalla den hen det är svårt med genitiven här, misstänker förstås att det är könslöst. Tillbaka till bilden, jag läste någonstans en bok som heter något som ”Barn förklarar” där barn fick uppdrag att förklara saker bland annat cancer. En förklaring jag kommer ihåg var ”Det är små elakartade organister” Och plötsligt har jag en bild vad som pågår i min kropp. Det organisterna inte vet är att de har börjat spela på sitt slutpreludium i denna kropp.

Tror inte jag kan förbereda mig på allt som ligger framför mig, vet att det kommer att bli många tuffa dagar framöver.  En klyscha som jag tror är bra att hålla fast i är att förbereda sig för det värsta och hoppas på det bästa, för mig innebär det att hantera förväntningar. På så vis är jag förbered när jag kommer må som sämst antingen fysiskt eller psykiskt. Och skulle jag då må lite bättre så kan det bli en positiv upplevelse istället.

Dags att fortsätta samla energi emedan striden mot organisterna fortsätter i min kropp.